Cómo reconocer las estafas relacionadas con las terapias oculares

Aprenda la mejor manera de evitar los tratamientos que tienen escasos o nulos datos que apoyen su eficacia para la degeneración macular relacionada con la edad (DMAE).

A lo largo de los años, pacientes con DMAE me han preguntado sobre varias terapias no probadas para la DMAE. Como sucede con muchas enfermedades crónicas y progresivas con tratamientos limitados, se van ofreciendo a pacientes desesperados, pidiendo que los prueban o “compren”, un número de “tratamientos” para la DMAE. Incluyen electroterapia, magnetoterapia, plasmaféresis, el Protocolo de Visión Outback, y, lo peor de todo, terapias con células madre que pueden provocar ceguera. Todos estos “tratamientos” tienen datos limitados o inexistentes para apoyar su eficacia; pero, a veces, se convence a los pacientes desesperados para que los prueben.

Tratamientos eficaces para la degeneración macular húmeda

Sin embargo, hay tratamientos probados en ensayos clínicos para la DMAE húmeda. Estos incluyen los medicamentos anti-VEGF bevacizumab (Avastin®), ranibizumab (Lucentis®), aflibercept (Eylea®), y brolucizumab (Beovu®). Consulte con su médico los beneficios y riesgos de cada opción.

Tratamientos eficaces para la degeneración macular seca

Para la DMAE seca, existe la formulación vitamínica AREDS2, que ha demostrado en ensayos clínicos patrocinados por el NIH que reduce el riesgo de pérdida de visión en ciertos pacientes con DMAE.

Cómo saber si un ensayo clínico es una estafa

También hay medicamentos en ensayos clínicos. Los pacientes que cumplen con los criterios de inscripción pueden inscribirse en ellos. ¿Pero cómo se puede diferenciar entre un ensayo clínico de buena fe y una estafa? Una manera es el precio. Normalmente, los ensayos clínicos reales son pagados por una compañía farmacéutica que quiere probar su medicamento, o por una subvención del NIH, o de una fundación de investigación ocular. Por lo tanto, los pacientes deben esperar que no se les pida que paguen nada más allá de lo que normalmente pagan por la atención de rutina, o a veces nada en absoluto. Las clínicas que se benefician de tratamientos no probados y, a veces, inseguros, probablemente cobran miles de dólares.

Este fue el reciente caso de una clínica privada que ofrece terapia de células madre para la DMAE. La compañía extrajo células de la grasa del vientre y las inyectó en los ojos de tres pacientes con DMAE. Los pacientes tuvieron horribles complicaciones ya que estas células inapropiadas se dividieron y causaron inflamación, ocasionando una severa pérdida de visión. Peor aún, ambos ojos fueron inyectados, por lo que ambos ojos sufrieron este problema. Los ensayos clínicos oculares de buena fe raramente, o nunca, tratan ambos ojos. Tratar sólo un ojo asegura que el otro ojo no se verá afectado si hay un evento adverso o un efecto secundario.

Los ensayos clínicos deben ser revisados antes de su inicio por una junta de revisión institucional independiente (IRB), y monitoreados por una junta de seguridad y monitoreo de datos (DSMB). Pueden llevarse a cabo en hospitales universitarios y/o consultorios médicos privados.

Para los pacientes, orientarse por tratamientos probados y seguros o por ensayos clínicos bien realizados puede resultar confuso, especialmente en esta era de información no filtrada y a menudo inexacta que inunda Internet.

El mejor consejo

La conclusión es que la mejor manera de encontrar un tratamiento apropiado es seguir el consejo de un médico bien cualificado y de confianza. Si tiene alguna duda sobre las recomendaciones del médico, pida una segunda opinión a un médico de un grupo o institución diferente. ¡Aléjate de las pociones milagrosas!

Recursos

Macular Degeneration Toolkit (Helpful Information to Understand and Manage Macular Degeneration)
Expert Information on Macular Degeneration (Articles)
BrightFocus Chats (Audio Presentations on Macular Degeneration)
Treatments for Age-Related Macular Degeneration (Fact Sheet)
Clinical Trials: Your Questions Answered (Publication)

Cómo reconocer las estafas relacionadas con las terapias oculares.

Autor: Joshua Dunaief, MD, PhD
Scheie Eye Institute, University of Pennsylvania

Traducción: Asociación Mácula Retina.

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