PRO RETINA celebrará su tercer Seminario de Pacientes con Coroideremia del 14 al 16 de septiembre 2018 en Alemania.
La asociación alemana de pacientes con problemas de la retina, PRO RETINA, organiza su tercer Seminario de Pacientes con Coroideremia el próximo mes de septiembre. La jornada, que comenzará el día catorce de setiembre a las 14:00 horas y se extenderá hasta el dieciséis a las 14:00 horas, se llevará a cabo en Wilhelm Kempf House, en la ciudad alemana de Wiesbaden.
El objetivo de este seminario es conocer cuál es el estado actual de las investigaciones sobre la coroideremia, una enfermedad ocular que suele confundirse con la retinosis pigmentaria y que puede ocasionar ceguera. Asimismo, los organizadores indican que también se informará acerca de las nuevas opciones para diagnosticar y tratar la coroideremia, además de asesorar sobre los diferentes tipos de ayudas visuales que existen.
Entre los expertos que tomarán la palabra el próximo septiembre, se encuentran el doctor Markus Preising, de la universidad de Giessen; el profesor y doctor Dominik Fischer, de la Unidad de Oftalmología del hospital universitario de Tubinga; el doctor Oliver Borsch, del centro de terapia regenerativa de Dresden; el consultor Thomas Reichel, de Reichel Beratung; el doctor Michael Richter, de RBM Marburg; Dario Madani, de Vistac; y Saskia Bogner, de Retina Implant AG, de Tubinga.
Desde PRO RETINA, recuerdan que a nivel mundial ya se han realizado estudios iniciales sobre una terapia génica que se ha aplicado en Alemania, y subrayan la importancia de este encuentro como «una excelente oportunidad» para que los afectados intercambien sus experiencias sobre lo que supone convivir con la coroideremia.
La asistencia a estas jornadas tendrá un precio de 100 euros para los miembros de la asociación PRO RETINA, mientras que para el resto de interesados y asistentes internacionales la entrada será de 75 euros, cantidad a la que habrá que sumar el coste por el alojamiento en el anteriormente conocido Ramada Hotel Micador Wiesbaden Niedernhausen, ahora renombrado como H+ Hotel Wiesbaden Niedernhausen.
PRO RETINA es una asociación alemana de pacientes que fue fundada en 1977 con el nombre de Asociación Alemana de Retinosis Pigmentaria y que actualmente cuenta con 6000 afiliados. Desde sus inicios, ha promovido la investigación científica y ha ofrecido asesoramiento a los afectados por diferentes enfermedades de la retina como pueden ser la degeneración macular, la retinosis pigmentaria o el síndrome de Usher, entre otras.
Desde esta asociación de pacientes, indican que la coroideremia es una enfermedad que afecta principalmente a la población masculina, aunque las mujeres pueden ser portadoras y transmisoras del gen CHM mutado que está ligado al cromosoma X. De esta manera, una mujer no desarrolla la enfermedad, salvo que este gen anómalo se presente en sus dos cromosomas X, tras haberlo heredado por vía paterna y materna.
A pesar de que la incidencia de esta enfermedad es baja, y afecta a una de cada 80 000 personas, según indica la asociación,
«En Alemania hay alrededor de 1000 pacientes, y entre 2000 y 3000 portadores de la enfermedad». Entre los síntomas de la coroideremia, destacan la ceguera nocturna y una disminución continua y concéntrica del campo visual, en el que se pueden detectar zonas ciegas denominadas escotomas. La progresión de esta enfermedad lleva a la visión túnel y, finalmente, a la ceguera. PRO RETINA señala que es posible diagnosticar la coroideremia «desde la primera década de vida, incluso antes de que sus síntomas sean evidentes», y recalca la importancia de detectarla de manera temprana con el fin de determinar de forma más concisa ciertas «decisiones educativas, profesionales o de planificación familiar».
Traducción: Asociación Mácula Retina