Convertirse en discapacitado.

No hace mucho, una buena amiga mía me confesó algo:

“No pienso en ti como alguien discapacitado”, me reveló.

Sabía exactamente lo que quería decir; no me consideré discapacitada hasta hace unas décadas, a pesar de que mis dos brazos han sido bastante asimétricos y diferentes de la mayoría de los demás durante toda mi vida.

El comentario de mi amiga fue hecho como un cumplido, pero siguió una lógica familiar: una que los afroamericanos han sentido cuando sus bienintencionados amigos blancos han tratado de borrar las complicaciones de la identidad racial diciendo:

“No pienso en ti como si fueras negro “, o cuando un hombre felicita a una mujer diciendo que él piensa en ella como “solo un muchacho más”.

Este impulso para rescatar a las personas con discapacidades de una identidad desacreditada, aunque en general tiene un buen significado, está en desacuerdo con los diversos movimientos de orgullo que hemos conocido en las últimas décadas. Lemas como “Black Is Beautiful” y “¡Estamos aquí, somos raros, pero nos acostumbramos a ello!” se convirtieron en burlas transformadoras para generaciones de personas educadas en el autodesprecio del racismo, el sexismo y el heterosexismo. Los movimientos de orgullo fueron los equivalentes psicoemocionales de las leyes contra la discriminación y la desagregación que afirmaban los derechos de la ciudadanía plena a las mujeres, los homosexuales, las minorías raciales y otros grupos. Más recientemente, Black Lives Matter y el movimiento de derechos LGBT también se han consolidado.

Sin embargo, los movimientos de orgullo para personas con discapacidades, como Crip Power o Mad Pride, no han ganado el mismo tipo de empuje en la conciencia estadounidense. ¿Por qué? Una respuesta es que tenemos una noción colectiva mucho más clara de lo que significa ser una mujer o una persona afroamericana, gay o transgénero que la de lo que significa ser una persona discapacitada.

Una persona sin discapacidad puede reconocer a alguien que usa una silla de ruedas, un perro guía o una prótesis, o alguien con síndrome de Down, pero la mayoría no conceptualiza a estas personas como personas con una identidad social compartida y un estatus político. “Ellos” simplemente parecen ser personas a las que les ha pasado algo desafortunado, para quienes algo ha salido terriblemente mal. Lo único que la mayoría de la gente sabe acerca de ser discapacitado es que no quieren ser eso.

Sin embargo, la discapacidad está en todas partes una vez que empiezas a percibirla. Una simple toma de conciencia de con quién estamos compartiendo nuestros espacios públicos puede ser reveladora. Los usuarios de sillas de ruedas o personas con andadores, audífonos, bastones, perros guía, prótesis o dispositivos de respiración asistida pueden surgir de la nada, cuando en realidad estuvieron allí todo el tiempo.

Una madre de un niño de 2 años con enanismo que había comenzado a asistir a los eventos de Little People of America resumió esto cuando me dijo con gran pasmo: “¡Hay un montón!” Hasta que este amado niño llegó inesperadamente a su familia, no tenía idea de que la acondroplasia es la forma más común de baja estatura o que la mayoría de las personas con la afección tienen padres de estatura normal. Más importante, es probable que ella no supiera cómo solicitar las ayudas, acceder a los servicios, o utilizar las leyes que él necesita para abrirse paso en la vida. Pero como él es suyo y ella lo ama, aprenderá mucho sobre la discapacidad.

El hecho es que la mayoría de nosotros nos moveremos dentro y fuera de la discapacidad en nuestras vidas, ya sea que lo hagamos por una enfermedad, una lesión o simplemente por el proceso de envejecimiento.

La Organización Mundial de la Salud define la discapacidad como un término general que abarca discapacidades, limitaciones de actividad y restricciones de participación que reflejan la compleja interacción entre “características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive”. La Ley de Estadounidenses de Discapacidad dice que la discapacidad es “un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida“.

Obviamente, esta categoría es amplia y cambia constantemente, por lo que es difícil obtener estadísticas exactas, pero los datos de nuestras fuentes más confiables son sorprendentes. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que uno de cada cinco adultos en los Estados Unidos vive con una discapacidad. La Organización Nacional para la Discapacidad dice que hay 56 millones de personas discapacitadas. De hecho, las personas con discapacidades son el grupo minoritario más grande en los Estados Unidos y, a medida que surgen y crecen nuevas categorías de discapacidades, como neurodiversidad, discapacidades psiquiátricas, discapacidades del envejecimiento y discapacidades del aprendizaje, también lo hace ese porcentaje.

Las áreas de crecimiento de la discapacidad (con su permiso) incluyen categorías de diagnóstico como depresión, trastornos de ansiedad, anorexia, cánceres, lesiones cerebrales traumáticas, trastornos por déficit de atención, enfermedades autoinmunes, lesiones de la médula espinal, discapacidades del espectro autista y demencia. Mientras tanto, categorías completas de discapacidades y poblaciones de personas con ciertas discapacidades han desaparecido o disminuido significativamente en el siglo XX con mejores medidas de salud pública, prevención de enfermedades y mayor seguridad pública.

Debido a que casi todos nosotros experimentamos una discapacidad en algún momento de nuestras vidas, tener que afrontarlo en los primeros años de la vida puede ser una gran ventaja. Como nací con seis dedos y un brazo bastante corto, aprendí a moverme por el mundo con el cuerpo que tenía desde el principio. Tal inadaptación entre el cuerpo y el mundo puede ser una ocasión para el ingenio. Aunque ciertamente reconocí que el mundo se ideó para lo que yo llamo tener todos los dedos, no para mi cuerpo, nunca experimenté una sensación de pérdida de capacidad y me adapté con bastante facilidad, comprometiéndome con el mundo a mi manera y desarrollando soluciones prácticas para donde mi cuerpo no alcanza. (Por ejemplo, utilicé la tecnología de conversión de voz a texto para escribir este ensayo).

Sin embargo, la mayoría de los estadounidenses no saben cómo ser discapacitados. Pocos de nosotros podemos imaginar vivir con una discapacidad o usar las tecnologías que las personas con discapacidad a menudo necesitan. La mayoría de nosotros no nacemos con discapacidad, sino que llegamos a ella a medida que viajamos por la vida. Sin embargo, la discapacidad, como cualquier desafío o limitación, es fundamental para el ser humano, una parte de cada vida. Claramente, la frontera entre “nosotros” y “ellos” es frágil. Podríamos estar mejor preparándonos para la discapacidad que huyendo de ella.

Sin embargo, incluso hablar de la discapacidad puede ser una experiencia complicada. El vocabulario está muy cargado, e incluso para las personas mejor bien intencionadas, una conversación puede ser como entrar en un laberinto de cortesía, corrección y posible ofensa. Cuando doy una conferencia sobre la discapacidad, siempre hay alguien que quiere saber, ya sea de manera defensiva, seria o despistada, la forma “correcta” de referirse a esta nueva identidad politizada.

Lo que nos llamamos a nosotros mismos también puede ser controvertido. Diferentes grupos tienen debates vibrantes sobre la política de autonominación. El lenguaje de “la gente primero” afirma que si nos llamamos a nosotros mismos “personas con discapacidades”, ponemos nuestra humanidad en primer lugar y consideramos nuestra discapacidad como una modificación. Otros reclaman el orgullo de la discapacidad al obtener nuestra identidad por adelantado, haciéndonos “personas discapacitadas”. Otros, como muchos usuarios del lenguaje de señas, rechazan el término “discapacidad”.

La antigua forma de hablar de la discapacidad como una maldición, tragedia, desgracia o fracaso individual ya no es apropiada, pero no estamos seguros de qué lenguaje más progresivo y cortés usar. “Lisiado”, “discapacitado” y “débil mental” son obsoletos y despectivos. Muchas categorías eugenésicas previas al Holocausto que eran indicadores de las políticas de esterilización o exterminio patrocinadas por el estado (“idiota”, “imbécil”, “tarado” e incluso “con retraso mental”) se han descartado en favor de términos como “retraso del desarrollo” o “discapacitados intelectuales”. En 2010, el presidente Obama firmó la Rosa’s Law, que reemplazó las referencias al “retraso mental” por “discapacidad intelectual” en las leyes federales.

La autora y erudita Simi Linton escribe sobre aprender a ser discapacitado en un hospital después de una lesión en la médula espinal, no mediante su rehabilitación, sino más bien mediante la vinculación con otras personas jóvenes con discapacidades. Ella llama a esto entrar en comunidad como “reivindicación de la discapacidad”. En “Mirada invisible”, una elegante explicación de la ceguera y la vista como metáforas culturales, Georgina Kleege sugiere irónicamente la diferencia entre la discapacidad visual médica y la ceguera como una identidad cultural al observar que “Escribir este libro me hizo ciego “, proceso al que llama ganar la ceguera en lugar de perder de vista.

Como ellos, no tenía idea, hasta la década de 1980, de lo que significaba ser discapacitada, de que existía una historia, cultura y política de la discapacidad. Sin una conciencia de discapacidad, estaba en el armario.

Desde entonces, otras personas con discapacidades han entrado en los mundos en los que vivo y trabajo, y he encontrado comunidad y desarrollado una identidad de discapacidad sólida. He cambiado la forma en que me veo y me trato a mí misma y a los demás. He asumido el trabajo de desarrollar estudios de discapacidad y bioética como parte de mi trabajo. He aprendido a ser discapacitada.

Lo que se ha transformado no es mi cuerpo, sino mi conciencia.

A medida que administramos nuestros cuerpos en entornos no construidos para ellos, las barreras sociales a veces pueden ser más incómodas que las físicas. Las respuestas confusas a las categorías raciales o de género pueden provocar la pregunta “¿Qué eres?” Mientras que los interrogatorios sobre la discapacidad son “¿Qué te pasa?” Antes de que aprendiera sobre los derechos de la discapacidad y el orgullo de la discapacidad, a los que llegué a través del movimiento de mujeres, siempre me retorcía de vergüenza, “Nací de esta manera”. Ahora es probable que comience uno de estos incómodos encuentros con “Tengo una discapacidad” y que lo complete con “Y estas son las adaptaciones que necesitas ”. Esta es una reivindicación de inclusión y de derecho de acceso a los recursos.

Esta publicación ha hecho posible lo que me dijo una joven estudiante graduada con una discapacidad después de que di una conferencia en su universidad. Ella dijo que entendía ahora que tenía derecho a estar en el mundo.

Le debemos mucho de este progreso a la Americans With Disabilities Act de 1990 y las leyes que vinieron después. A partir de la década de 1960, un amplio movimiento por los derechos de las personas con discapacidad fomentó la legislación y las políticas que gradualmente desglosaron las instituciones y los espacios que habían excluido a las personas con discapacidad y les impidió ejercer los privilegios y obligaciones de la ciudadanía plena. La educación, el transporte, los espacios públicos y los espacios de trabajo se transformaron constantemente para que las personas con discapacidades salieran de hospitales, asilos, hogares privados y escuelas especiales en un mundo cada vez más reconstruido y reorganizado.

Convertirse en discapacitado exige aprender cómo vivir efectivamente como una persona con discapacidades, no solo vivir como una persona discapacitada que intenta no tener discapacidades. También exige la conciencia y la cooperación de otros que no experimentan estos desafíos. Convertirse en discapacitado significa pasar del aislamiento a la comunidad, de la ignorancia al conocimiento sobre quiénes somos, de la exclusión al acceso y de la vergüenza al orgullo.

Artículo de Rosemarie Garland-Thomson publicado en el New York Times el 19 de agosto de 2016.