Depresión y degeneración macular asociada a la edad (DMAE)
Mi primera toma de contacto con la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) fue un día infernal.
Ahora tengo 76 años, pero me operaron de cataratas cuando tenía 70 años. Unos 4 días después de la intervención, tuve lo que se llama una oclusión central de la retina, que es como un derrame ocular. También me detectaron una fuga de líquido en la mácula de mi ojo.
Me llevaron rápidamente a un especialista en retina. El médico me dijo inmediatamente que parecía que tenía degeneración macular húmeda y que necesitaría una inyección en el ojo para controlar esos vasos sanguíneos que perdían liquido. Porque cuando se forman, crean tejido cicatricial. Y podría perder la visión si no detenían el proceso.
Fui a ver al retinologo una semana después. Fue entonces cuando me dijo que tenía degeneración macular seca en el ojo derecho y húmeda en el izquierdo.
Al principio, me quedé atónita. Nadie de mi familia había tenido nunca esta enfermedad. No sabía nada al respecto. Nada. Y me preguntaba qué iba a hacer. Tenía miedo y me deprimí mucho. La vida cotidiana empezó a parecerme muy pesada.
Pero desde entonces he aprendido a no preocuparme demasiado por mi futuro con la DMAE. ¿Sabes lo difícil que es? Cuando me acuesto por la noche, cierro los ojos y estoy agradecida y doy gracias. Y creo que ir a terapia me enseñó eso.
Pedir ayuda psicológica para la salud mental
Cuando me enteré de que tenía DMAE, pedí cita con mi médico de familia inmediatamente. Hablé un poco sobre mis sentimientos durante la visita. Y la asistente médica mencionó que ella estaba en terapia para manejar su propia depresión relacionada con la enfermedad crónica.
Cuando me contó por lo que estaba pasando, me sinceré.
Le conté que lloraba todo el tiempo y que no quería estar con otras personas. Le dije que sentía que nadie entendía lo que me estaba pasando. Al mismo tiempo, no quería hablar de lo que me pasaba en los ojos porque me sentía muy incómoda con mi diagnóstico.
Ese día salí de la consulta del médico con el número de teléfono de un psicólogo. Pero esperé unas dos semanas para llamar. Estaba indecisa porque no sabía si quería que un desconocido supiera detalles personales sobre mí.
Pero un día mi marido me oyó llorar en nuestra habitación de invitados. Vino y me preguntó qué me pasaba. Le dije que no lo sabía. Porque realmente no lo sabía. Sólo le dije:
«Me siento desgraciada y tengo miedo. Y no sé qué va a pasar ahora».
Finalmente, me armé de valor y cogí el teléfono.
Cómo salir de la depresión
Durante la primera visita, mi terapeuta me preguntó cómo me sentía por lo que me estaba pasando. Me costó mucho expresarme. Pero ella seguía sacándome cosas. Un día me puse a llorar. Y no paré durante media hora.
Le dije que no podía dormirme por la noche porque sólo pensaba en que me iba a despertar ciega. Y sentía que mi vida había terminado. Porque aquí estaba yo, recién jubilada, y de repente todo se había parado en seco.
Pero me ayudó a darme cuenta de que soy una del casi millón y medio de personas que viven con esto. Y no tengo DMAE para así aprender una lección o hacerme más fuerte. Simplemente es algo que ocurrió.
Depresión y degeneración macular asociada a la edad (DMAE)
Aunque ahora tendría que averiguar cómo manejar la vida con esta enfermedad. Y algunas semanas me hacía escribir una lista de retos en mi vida. Luego me preguntaba qué iba a hacer para adaptarme o mejorar las cosas. En otras palabras, tenía que trabajar.
También me enseñó técnicas de respiración que me ayudaron a conciliar el sueño por la noche. En concreto, aprendí a concentrarme en el sonido de mi propia respiración. Al mismo tiempo, empecé a tomar una dosis baja de antidepresivos. Para mí, la medicación hizo milagros y todavía la tomo.
Durante los primeros días de mi diagnóstico, volví una y otra vez a la terapia para entender lo que estaba pasando. Fue un viaje y un proceso. Pero una vez que recibí tratamiento para la depresión y la ansiedad, la vida cotidiana se hizo un poco más fácil.
Apoyo y mi comunidad DMAE
Mi terapeuta me instó a aprender todo lo que pudiera de la gente del mundo de las enfermedades de la retina. También me animó a conocer a otras personas que estuvieran recorriendo un camino similar.
Fue entonces cuando recurrí a Facebook en busca de algo relacionado con las enfermedades maculares. Y encontré un grupo maravilloso y reconfortante llamado Our Macular Degeneration Journey. Después de eso, empecé a aprender mucho sobre mi enfermedad.
Y es increíble conectar con otras personas que están pasando por lo mismo que tú.
Adaptación a la vida con DMAE
A mi marido y a mí nos encanta caminar una hora todos los días. Y todavía puedo hacerlo. Aunque ahora tengo que llevar gafas de sol con cristales ámbar. Porque si me pongo unas muy oscuras, no veo las grietas del suelo. Y podría ir de culo sobre la tetera, por no decir otra cosa.
Otra cuestión es que, aunque siempre he llevado gafas, antes de la DMAE todo era claro como el agua. Pero ahora ciertas cosas se pueden ver un poco borrosas y confusas.
Por ejemplo, cuando salgo a pasear, veo algo y no es lo que creo que es. Digamos que hay un montón de hojas en el suelo bajo un árbol. Eso podría parecerme una ardilla.
Una vez, creí ver un gato muerto en medio de la carretera. Pero sólo era el sombrero de alguien.
Y cuando todavía está oscuro en mi habitación -antes de irme a dormir por la noche y cuando me despierto por la mañana- miro hacia arriba y veo una sombra gris y redonda. Se va, pero es bastante espeluznante.
También me acuesto antes por la noche porque se me cansan mucho los ojos. Y leo en un Kindle o en un monitor de ordenador grande. Veo las cosas más fácilmente si puedo cambiar el contraste o hacer el texto más grande. Incluso las fuentes de mi móvil son mucho más grandes de lo normal.
Seguir adelante
Cada vez que pierdo un poco más de vista, sigo considerándome afortunada. Porque llevo 6 años con esta enfermedad y sigo teniendo una gran visión en el ojo derecho. Y mi ojo izquierdo se ha mantenido estable gracias a las inyecciones que recibo cada 14 semanas.
En general, aprecio mucho más todo lo que veo. También he aprendido a vivir el momento. Porque si sigues preocupándote por lo que va a pasar mañana con tus ojos, nunca vas a experimentar lo que puedes ver hoy.
Texto de Marilyn Gentile, grabado por Keri Wiginton
Depresión y degeneración macular asociada a la edad (DMAE)
Traducción: Asociación Mácula Retina
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