Reducir la angustia psicológica de pacientes diagnosticados con DMAE
Reducir la angustia psicológica de los pacientes diagnosticados con una enfermedad común, incurable, de la retina, la DMAE.
Un nuevo estudio realizado por la Universidad de la City de Londres, sugiere que la comunicación efectiva de los profesionales de la salud ocular puede ayudar a reducir los temores de los pacientes una vez que se les diagnostica la forma «seca» de la degeneración macular relacionada con la edad (DMAE).
La DMAE seca es una enfermedad actualmente incurable y progresiva de la mácula, la parte central de la retina a través de la cual vemos el mundo directamente frente a nosotros.
La DMAE es responsable del 50% de los registros de discapacidades visuales severas en Inglaterra y Gales, y actualmente se estima que hay 1,5 millones de personas en el Reino Unido con pérdida de visión causada por algún tipo de enfermedad macular, con la DMAE seca como la forma más común .
El número de personas con DMAE aumentará a medida que la población mundial aumente y crezca. Se prevé que 196 millones de personas en todo el mundo se verán afectadas en 2020 y 288 millones en 2040.
Si bien la pérdida progresiva de la visión debido a la DMAE seca generalmente no conduce a la ceguera completa, puede dificultar el reconocimiento de rostros y actividades cotidianas como leer, ver la televisión y conducir. Los síntomas pueden comenzar como una imagen borrosa o distorsionada de la visión central, y llevar a un punto ciego completo (escotoma) de la visión central.
La aparición de la DMAE seca puede no estar acompañada de síntomas y puede ser diagnosticada durante una revisión ocular rutinaria por parte de un oftalmólogo.
El nuevo estudio involucró a 27 participantes en varias etapas de la progresión de la DMAE seca, quienes se sometieron a un examen ocular y luego participaron en una entrevista semiestructurada para evaluar el impacto que sus diagnósticos y síntomas tuvieron en sus vidas a corto y largo plazo. Se utilizó un análisis de enfoque de marco lógico para capturar los temas clave, y los temas de los participantes para comunicar las recomendaciones.
Estos pacientes ofrecieron una variedad de respuestas, incluida la forma en que reaccionaron al ser diagnosticados con DMAE seca como una enfermedad incurable.
Otras recomendaciones realizadas por el estudio incluyen la estandarización de las vías de rehabilitación en todo el sector del cuidado de los ojos, que podría incluir la derivación a un enfermero especializado para hablar sobre la DMAE seca y para remitir a los pacientes a otros servicios de apoyo necesarios.
David Crabb, profesor de estadística e investigación de la visión en City, Universidad de Londres, quien dirigió el equipo de investigación, dijo:
«Lo que aprendí de la investigación es que hay muchas personas diagnosticadas con DMAE seca que perciben que el impacto de la enfermedad en su vida diaria es considerable, mientras que su función visual medible sigue siendo razonable. Muchos temen quedarse ciegos y sufren mucha ansiedad, particularmente con la falta actual de un tratamiento para la enfermedad. Gran parte de esta angustia se puede aliviar mediante conversaciones de apoyo con los profesionales de la salud ocular, y recibiendo información oportuna sobre la enfermedad y los resultados, y la derivación a cualquier apoyo adicional necesario».
Traducción: Asociación Mácula Retina.
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