La rehabilitación visual en Inglaterra en adultos con discapacidad visual adquirida: Cambios en las necesidades y limitaciones de la actividad

Objetivo

Se evaluaron los cambios longitudinales en las necesidades prioritarias de rehabilitación, la limitación de la actividad relacionada con la visión y la importancia de los objetivos visuales en una muestra de personas con discapacidad visual durante un año después de ingresar en los servicios de rehabilitación visual en Inglaterra.

COMENTARIO PRINCIPAL

Este estudio utilizó el Inventario de Participación y Actividad (PAI) para evaluar los cambios en las necesidades prioritarias de rehabilitación, las limitaciones de actividad relacionadas con la visión y la importancia de los objetivos en adultos con discapacidad visual adquirida durante un año después de entrar en un servicio de rehabilitación visual. Utilizando las puntuaciones del PAI, se preguntó a los adultos con discapacidad visual sobre la dificultad de las actividades seleccionadas una vez que empezaron a recibir intervenciones de rehabilitación visual. En el caso de los objetivos prioritarios (como la lectura, la movilidad al aire libre y la escritura), la dificultad percibida se redujo durante el periodo de estudio para la mayoría de los adultos.

Los resultados del estudio indican que es necesario un seguimiento continuado, incluso después de 1 año de rehabilitación visual, para abordar los objetivos en evolución.

La demanda para tratar a personas con discapacidad visual, especialmente en centros que ofrecen servicios integrales de rehabilitación visual, sigue creciendo con el aumento global de la población mundial. Más significativo aún es el crecimiento paralelo de la población que envejece, afectada por un aumento de los trastornos oculares incapacitantes, que a su vez pueden afectar a la calidad de vida del individuo, así como a su independencia. Este estudio se propuso evaluar, a lo largo de un año, «los cambios longitudinales en las necesidades prioritarias de rehabilitación, las limitaciones en las actividades relacionadas con la visión y la importancia de los objetivos visuales».

La investigación realizó un seguimiento de cuarenta y ocho participantes adultos (de 30 a 91 años) durante 1 año, utilizando el Inventario de Participación y Actividad (PAI). Los sujetos que se ofrecieron voluntarios para el estudio recibieron servicios de Vista, el mayor servicio de rehabilitación visual de los condados ingleses de Leicestershire y Rutland. No había «ninguna restricción a la participación debida a la causa o al nivel de discapacidad visual«.

Los participantes con discapacidad visual en el estudio completaron el PAI, un instrumento de autoinforme, «sobre la importancia y la dificultad de «48» metas visuales». Los objetivos están disponibles en la Clasificación del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la OMS.

Un miembro del equipo Vista, agentes de rehabilitación para discapacitados visuales (RVOI) realizó un seguimiento en su domicilio para una evaluación en un plazo de 6 semanas. A continuación, se programó un examen visual para los participantes, así como recomendaciones de dispositivos para discapacitados visuales por parte de médicos especialistas en Leicester o en su domicilio.

El desglose de las enfermedades oculares de los participantes en el estudio incluía un 48% con degeneración macular asociada a la edad (exudativa 35%/no exudativa 10%), glaucoma primario de ángulo abierto 13%, oclusiones vasculares retinianas 8%, trastorno de la corteza visual, enfermedad vascular cerebral (4%), distrofia retiniana hereditaria (4%), retinopatía diabética (4%), atrofia óptica (4%) y otras (8%).

La edad media era de 30-91 años, la etnia era británica blanca en un 96%, el 67% de los participantes en el estudio eran mujeres, mientras que el 54% vivía con otras personas.

Los principales resultados de los objetivos, con la mayor prioridad, fueron la importancia de la lectura, la movilidad al aire libre y la escritura. Y una ventaja notable de participar en el estudio fue el acceso a servicios de rehabilitación visual.

Los autores señalan que «la posible limitación del estudio es que el tamaño de la muestra era relativamente pequeño y que los participantes eran voluntarios». Desde el punto de vista de un clínico especialista, otras discapacidades incluyen el origen étnico homogéneo de los participantes, que eran blancos en un 95%, el alto porcentaje de pacientes con degeneración macular asociada a la edad exudativa (húmeda) (35%) en el estudio (aproximadamente un 10-15% en los estudios de EE.UU.) y el hecho de que entre los dispositivos ópticos prescritos no había gafas (dispositivos manos libres) (como se ha señalado, quizás debido a limitaciones presupuestarias). Sería interesante incluir otros servicios de rehabilitación visual para comparar en un estudio de seguimiento, así como comparar los resultados con pacientes programados en un servicio de rehabilitación visual, no con un voluntario. Y también sería interesante comparar el historial de casos del voluntario con el de un clínico especializado, en cuanto a los objetivos del paciente.

El estudio concluye que aunque la percepción de la necesidad de rehabilitación disminuyó, sigue siendo necesario el apoyo continuo en áreas clave como la lectura, escritura y movilidad. Es importante identificar y apoyar las metas importantes de las personas para evitar que abandonen sus objetivos. Además, los objetivos relativos a las relaciones y la comunicación se hicieron más importantes con el tiempo, lo que indica que la reevaluación de las necesidades en el seguimiento es necesaria para orientar la prestación permanente de los servicios.

Dicho esto, se trata de un importante estudio exhaustivo que contribuye significativamente a la necesaria «medicina basada en la evidencia» sobre la importancia del tratamiento longitudinal de los pacientes con discapacidad visual adquirida, así como el cambio a lo largo del tiempo en las necesidades de rehabilitación. Y, desde el punto de vista de los médicos especialistas en rehabilitación visual, los resultados de la lectura y la movilidad también son prioritarios.

Traducción: Asociación Mácula Retina
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