Discapacidad visual: comprender su impacto psicosocial.

Nota del editor: la pérdida de visión no solo presenta retos fisiológicos difíciles, sino que también puede generar costos psicosociales importantes.

Durante una sesión de la reunión anual de la American Academy of Optometry de 2012, celebrada en Phoenix, Arizona, Khadija S. Shahid, profesora asistente clínica de oftalmología en la Universidad de Iowa, en Iowa City, brindó a los asistentes consejos prácticos sobre cómo reconocer y gestionar los problemas psicosociales asociados con la discapacidad visual.

En una entrevista por correo electrónico con Medscape Medical News, la Dra. Shahid discutió algunos de los puntos principales de su presentación.

 

Medscape: ¿Qué problemas psicológicos y psicosociales ve más a menudo en pacientes que sufren pérdida de visión?

Dra. Shahid: Con diferencia, la causa más frecuente de comorbilidad psicológica de la pérdida de visión es la depresión.

Según el estudio Preventing Depression in Age-Related Macular Degeneration (DMAE) [Arch Gen Psychiatry.2007; 64: 886-892], el 30% de los pacientes con DMAE experimentarán depresión a los pocos meses de que su segundo ojo se haya visto afectado. En pacientes con diabetes mellitus, la depresión se ha relacionado con un aumento de los episodios de hiperglucemia, el aumento de las complicaciones vasculares (incluida la Retinopatía Diabética que amenaza la vista) e incluso un aumento de la mortalidad.

También hay manifestaciones sociales como mayores tasas de desempleo y divorcio. No es raro que los pacientes informen sobre el miedo y la ansiedad relacionados con la previsión futura de la pérdida de visión o ceguera y las ansiedades fóbicas, como el miedo a los espacios abiertos, viajar en áreas atestadas de gente o ser abandonado.

[Considere las] experiencias [de personas con] Glaucoma o Retinopatía Diabética que presentan quejas inespecíficas de dolor ocular. En un examen exhaustivo, no encontramos patología o daño orgánico correspondiente. Ese tipo de dolor en los ojos puede ser una manifestación de la somatización, un mecanismo de adaptación al estrés psicosocial de la pérdida de la visión.

Este tipo de problemas no necesariamente se presentan en los pacientes que esperarías. Un paciente con DMAE unilateral que mantiene una visión casi normal en un ojo probablemente tendrá una mayor angustia emocional con ligeros cambios en el estado visual que un paciente legalmente ciego con DMAE bilateral. Es la previsión de la futura pérdida de visión lo que crea este estado elevado de ansiedad.

Medscape: ¿Cómo afectan las comorbilidades psicológicas a la adherencia a los tratamientos prescritos?

Dra. Shahid: Los pacientes con glaucoma y depresión tienen menos probabilidades de usar gotas para los ojos según lo prescrito, y los pacientes con tratamiento de fotocoagulación con láser para la retinopatía diabética tienen más probabilidades de asociar este tratamiento con el dolor y, por lo tanto, es menos probable que regresen para el seguir el tratamiento. Y, sin embargo, sabemos que cuando los pacientes son adherentes al tratamiento –regresando a las consultas médicas para el seguimiento de los tratamientos– se reduce de forma importante el riesgo de discapacidad visual y ceguera.

 

Medscape: ¿Qué papel juegan los factores socioeconómicos, la edad y otros factores asociados con la pérdida de visión?

Dra. Shahid: La situación económica, la raza, la cultura y las creencias espirituales / religiosas pueden desempeñar un papel importante.

Algunos grupos sociales, culturales y religiosos pueden aceptar y ayudar a las personas con discapacidad visual; otros pueden rechazarlos y considerarlos una carga.

Por supuesto, muchos de los problemas psicosociales relacionados con la discapacidad visual se pueden evitar si logramos evitar o minimizar los problemas visuales mediante la detección temprana y los exámenes oculares rutinarios. Por ejemplo, tanto el glaucoma como la retinopatía diabética, que se encuentran comúnmente en poblaciones negras y latinas, son tratables y, en la mayoría de los casos, no progresarán hacia la pérdida de la visión si se detectan precozmente.

Sin embargo, muchos adultos con enfermedades asociadas con la pérdida de la visión no reciben atención ocular programada. Esto puede deberse a la naturaleza asintomática de las enfermedades oculares comunes, o puede deberse a la falta de acceso a la atención médica, a medios financieros limitados y / o la falta de educación sobre la importancia de la atención ocular preventiva.

Medscape: ¿De qué manera los problemas de calidad de vida asociados con la pérdida de visión varían según la edad?

Dra. Shahid: La pérdida de la visión o la ceguera en los niños siempre despierta preocupaciones sobre el crecimiento y el desarrollo social, emocional y educativo. La pérdida de la visión puede tener un efecto perjudicial en la construcción de relaciones con la familia, los amigos y la sociedad.

Considere la importancia cultural de mantener el contacto visual al conversar y cómo usamos el reconocimiento de las expresiones faciales en formas silenciosas de comunicación. Un niño con nistagmo o discapacidad visual profunda tendrá desafíos significativos con este tipo de problemas.

La pérdida de la visión o la ceguera por sí sola no deberían ser, en sí mismas, razones para tener expectativas más bajas sobre el rendimiento escolar de un niño. Brindar los tipos de apoyo adecuados, junto con buenas intervenciones, puede garantizar que la educación de un niño no se vea limitada por problemas de visión.

Los adultos con pérdida de visión se enfrentan a desafíos diferentes, por supuesto; muchos están relacionados con factores sociales y económicos. El desempleo entre las personas con discapacidad visual tiende a ser el doble que el de las personas con visión normal.

Las personas con discapacidad visual o ceguera también tienden a tener menos años de educación formal, ingresos más bajos y una mayor dependencia de los programas de asistencia pública.

También es importante considerar un grupo pequeño pero ciertamente significativo: personal militar que regresa de zonas de guerra con lesiones. Hasta el 30% de esas víctimas tienen lesiones en la cabeza y en el cuello, y muchas incluyen lesiones oculares. Estos soldados deben abordar no solo el trauma visual y la lesión cerebral traumática, sino también un posible trastorno de estrés postraumático.

Los adultos mayores son otro grupo difícil. Los puntuaciones de la calidad de vida en adultos mayores de 70 años tienden a ser las más bajas de todos los grupos de edad. Los adultos mayores afrontan cambios en el estilo de vida después de la jubilación. Pueden experimentar pérdida de ingresos. Se enfrentan a un declive de las capacidades físicas, incluidas las enfermedades neurodegenerativas, y tienen que hacer frente a la muerte de los cónyuges, familiares y amigos. Sin el apoyo y la rehabilitación adecuados, la pérdida de visión en este grupo puede conducir a una mayor dependencia y carga en las familias, lo que a su vez conduce a la institucionalización del individuo.

 

Medscape: ¿Qué desafíos especiales presenta la pérdida adquirida de visión?

Dra. Shahid: Naturalmente, los pacientes con afecciones congénitas no suelen experimentar el mismo grado de duelo que los pacientes que pierden la vista más adelante. Si bien ambos tipos de pérdida de visión son un reto, la adaptación en las situaciones adquiridas crea un impacto y una pérdida psicosocial únicos.

Hay pérdidas físicas obvias, como la capacidad de leer un libro, conducir un automóvil u orientarse y moverse de manera autónoma. También hay pérdidas más abstractas, como la propiocepción visual, el contacto con el medio ambiente, la seguridad de la luz y las asociaciones psicológicas que tenemos con la oscuridad (vacío, tristeza, aislamiento) a la que está sujeta una persona con discapacidad visual profunda.

Medscape: ¿Se pueden usar pruebas estandarizadas para evaluar el impacto psicosocial de la pérdida de visión?

Dra. Shahid: Existen numerosos métodos utilizados para evaluar los perfiles psicológicos y la salud, como las Medidas de calidad de vida relacionadas con la salud del Centro de Control de Enfermedades, una percepción autoinformada de la salud física, mental y social.

También hay herramientas específicas para la visión como el cuestionario de función visual del National Eye Institute, que mide específicamente la calidad de vida relacionada con la salud en personas con discapacidad visual, y la adaptación a la escala de pérdida de visión relacionada con la edad, una medida de adaptación psicosocial en personas ancianas con pérdida de visión.

Las herramientas más específicas incluyen la Escala de calidad de vida de la diabetes y la Encuesta de miedo a la hipoglucemia, que tiene un índice específico para niños.

 

Medscape: ¿Qué herramientas están disponibles para manejar a estos pacientes y cuáles funcionan mejor?

Dra. Shahid: Al igual que con los pacientes derivados para rehabilitación después de perder el uso de una extremidad secundaria en un accidente cerebrovascular, los pacientes con pérdida de visión deben rehabilitarse para funcionar sin visión normal.

Esto podría involucrar a un profesional de baja visión, agencias estatales o privadas para ciegos, o una combinación de estos y otros profesionales. El objetivo de la rehabilitación para personas con discapacidad visual es optimizar la función visual (es decir, la capacidad de realizar actividades cotidianas independientemente de la agudeza visual).

Además, es crucial reconocer y derivar a aquellos que necesitan psicoterapia. Eso es importante para las personas y los miembros de sus familias que brindan apoyo físico y emocional.

Las buenas intervenciones se centran en ayudar a los pacientes a desarrollar y mantener una perspectiva optimista, ayudándoles a adoptar un enfoque proactivo para la autorrehabilitación y ayudándoles a lograr una sensación de control sobre sus vidas.

Si bien los médicos y los pacientes no pueden controlar completamente el curso de muchas enfermedades oculares, pueden controlar cómo responden a los cambios. La aceptación implica una comprensión realista de cuáles son realmente las verdaderas limitaciones creadas por la pérdida de visión y qué capacidades restantes existen. Significa ayudar a los pacientes a mantener un equilibrio entre independencia y asistencia.

Medscape: ¿Las terapias farmacológicas son efectivas?

Dra. Shahid: Las terapias farmacológicas pueden ser efectivas para abordar diagnósticos psicológicos específicos y son necesarias para controlar los síntomas de estas enfermedades. Sin embargo, deben incorporarse a las estrategias de manejo descritas anteriormente para abordar la causa raíz de estas comorbilidades.

Medscape: ¿Qué hay de las terapias alternativas?

Dra. Shahid: Los estudios a pequeña escala han analizado el uso de técnicas para mediar en la ansiedad y la depresión en personas con discapacidad visual y han tenido cierto éxito. Ejemplos de tales enfoques son técnicas de relajación y meditación, hipnosis, yoga y ejercicios de respiración.

Medscape: ¿Los enfoques multidisciplinarios producen los mejores resultados para estos pacientes?

Dra. Shahid: Sí. Se necesita un enfoque de equipo para gestionar de forma óptima a los pacientes con pérdida de visión. Los optometristas u oftalmólogos tienen la función vital de diagnosticar y manejar la condición causal. Pero también deben reconocer cuándo la enfermedad ha creado desafíos en las actividades de la vida diaria y / o la calidad de vida. Aquí es donde el equipo de médicos de baja visión, terapeutas ocupacionales y orientadores en movilidad, la reinserción profesional, la intervención educativa y la tiflotecnología, pueden establecer protocolos de capacitación para maximizar la función visual.

Además, se puede tomar en cuenta la intervención de psicoterapia, con o sin farmacoterapia; eso debe ser comunicado al médico de atención primaria del paciente.

Finalmente, es esencial contar con la ayuda del sistema de apoyo del paciente (familiares y amigos) para garantizar el éxito de estas intervenciones.

Medscape: ¿Hay algún otro punto que quiera agregar?

Dra. Shahid: La mayoría de nosotros reconoce que la depresión interfiere con la capacidad de funcionamiento de nuestro paciente. Sin embargo, en demasiados casos, la depresión relacionada con la pérdida de visión no se trata.

Los médicos necesitan saber cómo reconocer la depresión y a quién pueden remitir a los pacientes, si es necesario. Es especialmente importante estar al tanto de los psicólogos o psiquiatras en su área local que tienen experiencia tratando con pacientes con problemas visuales.

También destacamos la importancia de estar familiarizados con sus agencias estatales, locales y privadas para personas ciegas o con discapacidad visual, y los recursos disponibles en su comunidad para personas que ya no pueden conducir, que necesitan rehabilitación para personas con baja visión o que se beneficiarían de grupos locales de apoyo o grupos nacionales de apoyo.

La rehabilitación de la baja visión tiene un efecto antidepresivo. Por lo tanto, el reconocimiento es clave, tiene que haber una derivación después y el manejo futuro es esencial a medida que la enfermedad progresa.

Como profesionales de la salud, tendemos a centrarnos en exámenes minuciosos y detallados, y lo hacemos muy bien. Nos hace excelentes profesionales médicos en el reconocimiento, abordaje y tratamiento de enfermedades de manera inmediata.

Pero ese enfoque puede socavar nuestra capacidad de sanar holísticamente. Cada vez más, estamos reconociendo la importancia de dar un paso atrás y mirar la imagen completa, incluidos todos los sistemas fuera del órgano dañado. Eso incluye la salud psicológica, la salud social (familia, amigos, recursos) y la salud ambiental.

 

Visual Impairment: Understanding the Psychosocial Impact – Medscape – Oct 29, 2012.

Traducción: Asociación Mácula Retina

Imagen: Edvard Munch, La danza de la vida.