El próximo 22 de diciembre se llevará a cabo un concierto solidario en el Auditorio Nacional de Madrid, a favor de la investigación en enfermedades raras que lleva a cabo Rare Commons.

Rare Commons es una plataforma de investigación que permite la participación de pacientes, familias y médicos a nivel internacional. En enfermedades raras es básico el estudio de los pacientes agrupando el mayor número de ellos: dada la baja prevalencia y heterogeneidad es esencial el estudio integrando pacientes de diferentes países. Sólo así se puede contribuir al avance de la ciencia. Pese a ser una iniciativa liderada por el Hospital Sant Joan de Déu, cuenta con la estrecha participación y colaboración de otros hospitales tanto a nivel nacional como internacional, junto con las asociaciones de pacientes de referencia relacionadas con las enfermedades que se investigan.

El evento del 22 de Diciembre está organizado por la recientemente creada Fundación Più Mosso cuyo fin es apoyar a jóvenes músicos virtuosos para darse a conocer y facilitar que puedan dedicarse profesionalmente a la música. Più Mosso cree en la poder de la música para cambiar nuestras vidas.

La Orquesta Sinfónica Verum dirigida por el maestro Miguel Romea interpretará una selección de cuatro obras musicales claramente enfocadas a la infancia: la suite para ballet de “El Cascanueces” o “La bella durmiente” de Chaikovski.  El evento pretende dar una muy necesaria visibilidad a la investigación en las enfermedades poco frecuentes, el 80% de la cuáles afectan a población en edad pediátrica ya que tienen un origen genético y tienen manifestaciones en los primeros años de vida.

Ya podéis adquirir las entradas para el concierto por Internet aquí y próximamente también en la web del Auditorio Nacional y en sus taquillas. Además, está habilitada una cuenta bancaria para donativos de Fila 0, para facilitar a aquellas personas que no puedan asistir la posibilidad de colaborar igualmente. Estos son los datos:

  • Cuenta bancaria: ES77 2100 3887 02 0200020115 (Bancaixa)
  • Concepto del donativo: Rare Commons

Con esta actividad solidaria Rare Commons podrá ampliar los recursos humanos y técnicos necesarios para poder dar cobertura a nuevas líneas de investigación, ampliar su trabajo a nivel internacional y consolidar redes de trabajo globales. El fin último de la plataforma Rare Commons es el conocimiento biomédico de enfermedades poco frecuentes que afecten a la infancia, con muy baja prevalencia, con el objetivo de promover líneas de investigación básica y/o ensayos clínicos de posibles opciones terapéuticas. Dichos objetivos tienen siempre en su eje central la calidad de vida del paciente y de su familia, impregnados por una labor asistencial y hospitalaria que es reconocida desde sus orígenes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, líder de la iniciativa.

¡Gracias por vuestra colaboración!

 

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