Día Mundial de la Retina 2024: reflexión y urgencia para solucionar el problema de la pérdida de visión irreversible en afectados, familias, cuidadores y sociedad.
El Día Mundial de la Retina nos ofrece la oportunidad de reflexionar sobre las enfermedades retinianas y el profundo impacto que tienen tanto en quienes las padecen como en sus seres queridos.
La pérdida de visión irreversible es un desafío que afecta todos los aspectos de la vida, desde la independencia personal hasta las relaciones familiares.
Las personas que sufren de ceguera o discapacidad visual enfrentan la difícil tarea de adaptarse a un mundo donde los límites son constantes, lo que condiciona su movilidad, su capacidad para realizar tareas cotidianas y genera un profundo sentimiento de aislamiento. Esto también tiene un impacto emocional y físico en los cuidadores, quienes a menudo deben renunciar a sus actividades personales y laborales para brindar asistencia, generando estrés, ansiedad y agotamiento.
A pesar de los avances en el tratamiento de algunas enfermedades, como la degeneración macular, descritos en el estudio de Martínez et al. (2024), muchas de las patologías retinianas aún no tienen tratamiento eficaz, lo que agrava la situación. Además, muchos afectados enfrentan serias dificultades para acceder a pruebas médicas esenciales, como las genéticas, que son cruciales para identificar el nombre exacto de su enfermedad y orientar mejor los tratamientos y pronósticos. Esta falta de acceso a diagnósticos precisos no solo complica el manejo de la enfermedad, sino que también añade una carga emocional al no conocer con exactitud la condición que padecen.
El informe sobre la carga económica de la ceguera en España (2021-2030) destaca el peso financiero que recae sobre las familias, quienes soportan no solo los gastos médicos, sino también la pérdida de ingresos debido a la necesidad de cuidados constantes. Este día es una oportunidad para recordar que detrás de cada diagnóstico hay historias de lucha y resiliencia, y que se requiere un mayor apoyo, no solo en términos de acceso a tratamientos médicos y pruebas diagnósticas, sino también en la necesidad urgente de apoyar la investigación científica que pueda desarrollar tratamientos más accesibles y eficaces para estas enfermedades retinianas. Únicamente a través de la investigación podremos encontrar soluciones que no solo mejoren la vida de los afectados y sus familias, sino que también puedan resolver el problema de la pérdida de visión.
Junta Directiva de la Asociación Mácula Retina
