17 de septiembre 2023, día mundial de la seguridad del paciente. Dar voz a las personas con discapacidad visual para involucrar a los pacientes en la seguridad del paciente
Información, formación y empoderamiento para que las personas con graves discapacidades visuales que pueden derivar en ceguera tengan voz y mejores resultados en salud física y emocional. Esta es la reivindicación con la que la Asociación Mácula Retina se suma este 17 de septiembre al Día Mundial de la Seguridad del Paciente (https://www.who.int/es/campaigns/world-patient-safety-day/2023). Lo auspicia la Organización mundial de la Salud (OMS) y que en este año ha elegido el tema «Involucrar a los pacientes en la seguridad del paciente» y el lema «¡Demos voz a los pacientes!».
Un paciente bien informado contribuye a la seguridad, equidad, efectividad e incluso ahorro en el sistema. Un paciente empoderado y con voz genera mejores resultados en salud. Además, una persona que padece una grave patología ocular y recibe atención emocional adecuada garantiza una mejor calidad de vida y atención en este sentido.
En la seguridad del paciente influye tanto un buen diagnóstico y tratamiento como una buena información. Un paciente formado e informado tiene que saber no sólo que un tratamiento o unas pautas saludables le ayudan. Tiene que conocer de su profesional médico oftalmológico, de su optometrista, de su enfermera todo aquello que le ayuda a conocer su enfermedad. Y a cuidarse.
No basta con solo ‘cumplir la pauta‘. La seguridad del paciente oftalmológico implica saber cuándo debe preocuparse y estar preparado para resolver dudas, como si debe acudir a urgencias ante cualquier cambio, ya sea pequeño o significativo, en la visión o la aparición de ciertos síntomas.
Este aspecto también se relaciona con la atención psicoemocional del paciente. Según datos recientes, aproximadamente el 80% de los profesionales oftalmológicos no han recibido capacitación en el manejo de la salud mental de las personas a las que atienden. Entre estos aspectos, se incluye la importancia de proporcionar información de manera adecuada. Esto implica hablar con el paciente, explicarle claramente su enfermedad, su posible evolución, cuándo debe preocuparse y cuándo no ante la aparición de síntomas, y cuándo es necesario acudir a urgencias. Estos factores pueden marcar la diferencia entre la progresión de una enfermedad ocular grave o su prevención, e incluso evitar la ceguera.
La seguridad del paciente es por tanto un elemento fundamental y transversal a la enfermedad. Pero que en quienes padecen una patología ocular de la mácula o la retina va más allá de efectos adversos de los fármacos y productos sanitarios.
El sistema de atención médica, especialmente el sector público, necesita perfeccionar los procedimientos de información y apoyo psicoemocional para garantizar que los pacientes salgan de la consulta sin incertidumbres. Deben tener un entendimiento claro sobre cómo evolucionará su enfermedad, los posibles efectos adversos de los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos, y una noción precisa de los síntomas que deben alertarles y llevarlos de inmediato a urgencias para evitar riesgos de empeoramiento.
La seguridad del paciente también engloba aspectos relacionados con suplementos y dispositivos ópticos o tecnológicos. Tanto el sistema de salud público como el privado, junto con la industria farmacéutica y los fabricantes de productos sanitarios para personas con problemas visuales que podrían llevar a la ceguera o discapacidades visuales significativas, deben colaborar para garantizar un acceso efectivo de los pacientes y la comunidad a los canales y recursos de farmacovigilancia. Este proceso se encarga de cuantificar, evaluar y prevenir los riesgos derivados del uso de medicamentos una vez que han sido comercializados, y es fundamental contar con la experiencia del paciente en relación con los medicamentos que se le prescriben.
Además, es importante destacar que suele existir poca conciencia sobre los canales disponibles para informar sobre efectos adversos, tanto en la industria farmacéutica como en la de productos sanitarios, veterinarios y cosméticos. En general, el público no está familiarizado con recursos importantes, como el portal ‘Notifica’ de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), que facilita la notificación de efectos adversos (https://www.aemps.gob.es/comunicacion/notificaciones/).
En este contexto, la Asociación Mácula Retina, compuesta por pacientes y familiares afectados por graves patologías oculares con el potencial de causar discapacidades y ceguera, aprovecha la ocasión del Día Mundial de la Seguridad del Paciente, conmemorado el 17 de septiembre por la Organización Mundial de la Salud (OMS) (https://www.who.int/es/news-room/events/detail/2023/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2023–engaging-patients-for-patient-safety), para destacar la importancia de una mayor participación, formación y atención emocional como componentes esenciales en el tratamiento y cuidado de las personas diagnosticadas con graves enfermedades oculares con riesgo grave de perdida de visión e incluso ceguera legal.
El lema de este año, ‘Involucrar a los pacientes en la seguridad del paciente‘, nos lleva a destacar desde Mácula Retina varios aspectos cruciales.
La seguridad de los pacientes es nuestra prioridad máxima, y nos gustaría compartir algunos puntos clave:
- Empoderamiento: El conocimiento es una herramienta poderosa. Infórmese sobre su enfermedad ocular, las opciones de tratamiento y los posibles riesgos. No dude en hacer preguntas y solicitar aclaraciones a su equipo médico.
- Comunicación Abierta: La comunicación efectiva es esencial. Mantenga un diálogo abierto y sincero con su equipo de atención médica. Comparta rápidamente sus preocupaciones, síntomas y cualquier cambio en su visión.
- Gestión de Medicamentos: Si se le recetan medicamentos, conozca sus nombres, dosis y posibles efectos secundarios. Asegúrese de tomarlos según lo recetado y no dude en informar sobre cualquier reacción adversa. Si está en tratamientos con fármacos que se dispensan a través de la farmacia hospitalaria, infórmese de su nombre, opciones alternativas y exija siempre que le expliquen el consentimiento informado que le den a firmar.
- Revisiones periodicas: No deje de asistir a sus citas programadas y visitas de seguimiento. Son cruciales para controlar la progresión de su enfermedad ocular y realizar los ajustes necesarios en su plan de tratamiento.
- Sea su propio Defensor: Usted es su mejor defensor. Si algo no le parece correcto o tiene dudas sobre su tratamiento, exprese sus inquietudes. Su equipo médico está para apoyarle. Y nosotros, como Asociación de pacientes, para informarle y orientarle.
- Vigilancia ante situaciones críticas: Sepa cuándo buscar atención médica inmediata. No pase por alto cambios súbitos en su visión, ni ningún síntoma alarmante. Una decisión rápida puede marcar una gran diferencia.
- Red de Apoyo: Cuente con su red de apoyo, que incluye familiares y amigos. Pueden brindar apoyo emocional y ayudarle en el manejo de su atención médica. Las Asociaciones de pacientes son muy importantes, porque facilitan las relaciones entre pares.
- Manténgase Informado: Manténgase actualizado sobre los últimos avances en salud ocular y opciones de tratamiento. El conocimiento evoluciona y estar informado le ayudará a tomar decisiones informadas.
Recuerde que su participación activa en su atención oftalmológica contribuye a una experiencia médica más segura y eficaz. Juntos, podemos colaborar y trabajar para que la seguridad del paciente siga siendo una prioridad máxima y que su viaje hacia la salud ocular sea lo más tranquilo y seguro posible.
