La Asociación Mácula-Retina recibe invitación para que sus integrantes participen en el nuevo programa de pacientes colaboradores ParticiPacientes de la Red de Enfermedades Inflamatorias (REI), dirigido a personas con enfermedades de la mácula y la retina interesadas en impulsar una investigación realmente centrada en el paciente.
Formulario de inscripción (imprescindible): https://tally.so/r/44LZed
La Asociación anima a sus pacientes a inscribirse y compartir este enlace con otras personas de su entorno con patologías visuales como degeneraciones maculares, edemas, distrofias o uveítis entre otras enfermedades inflamatorias, para llegar al máximo número posible de pacientes.
La REI es una red multidisciplinar financiada por el Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia que trabaja para impulsar la medicina personalizada en las enfermedades inflamatorias mediante la validación de biomarcadores moleculares y de imagen. Entre las patologías que aborda se encuentran la esclerosis múltiple, distintas enfermedades reumáticas, patologías oftalmológicas inflamatorias y enfermedades alérgicas, todas ellas con un importante impacto en la calidad de vida.
En este contexto, ParticiPacientes es el programa de la red para formar a pacientes colaboradores (PRP) y derribar barreras entre investigadores y personas afectadas, promoviendo la coproducción de proyectos de ciencia ciudadana.
Hospitales y equipos aliados en oftalmología
Entre los hospitales y grupos de investigación en oftalmología aliados de la REI figuran varios con los que viene colaborando la Asociación Mácula-Retina. Entre los más destacados se encuentran el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla), el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), la Clínica Universidad de Navarra (CUN), el Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada (IOBA) de la Universidad de Valladolid, el Hospital General Universitario Reina Sofía (Murcia), el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, FISABIO-Oftalmología Médica (FOM) y Universitat de València, o el Hospital Universitario Miguel Servet y su grupo de investigación en oftalmología en Zaragoza entre otros.
Estos equipos son referentes en retina médica, degeneración macular, baja visión y terapias avanzadas, y muchos de ellos colaboran estrechamente con la Asociación.
Por qué son tan importantes los biomarcadores en mácula y retina
Los biomarcadores son señales medibles en sangre, humor acuoso, tejidos o imágenes que ayudan a detectar la enfermedad antes de que aparezcan daños irreversibles, a estimar su evolución y a ajustar mejor los tratamientos a cada persona. En enfermedades de la retina, como la retinopatía diabética, ya se han identificado biomarcadores de inflamación que aparecen antes de que se vean lesiones en el fondo de ojo, lo que abre la puerta a un diagnóstico más precoz y a intervenciones más personalizadas.
Para quienes tienen afectación de la mácula (como degeneración macular, distrofias hereditarias o edema macular), contar con buenos biomarcadores significa poder anticipar brotes, monitorizar mejor la respuesta a los tratamientos intravítreos o de terapia génica y, sobre todo, preservar durante más tiempo la visión útil y la autonomía diaria. Por eso es tan valiosa la participación de los pacientes: su experiencia y sus prioridades ayudan a elegir qué biomarcadores y qué resultados importan de verdad en la vida real.
La primera edición de ParticiPacientes comienza en mayo, por lo que animamos ya a la inscripción y a difundir el formulario en tus redes, grupos de pacientes y entre otras personas con discapacidad visual o enfermedades inflamatorias de la retina.
Recuerda: formulario de inscripción — https://tally.so/r/44LZed
Artículo de elaboración propia, con apoyo de IA para análisis, y síntesis de documentos, así como para la redacción del artículo.
