La asociación aporta la perspectiva del paciente en investigación sobre la retina
La Asociación Mácula Retina participó los días 12 y 13 de marzo en Lisboa en el encuentro del grupo 5 “Patients-Oriented Research” de Retina4Future, donde su vicepresidenta presentó el papel de los pacientes en la investigación para mejorar la llegada de avances científicos a la práctica clínica.
La Asociación Mácula Retina participó en el 1st Scientific Meeting de Retina4Future, celebrado los días 12 y 13 de marzo en la NOVA Medical School de Lisboa. Este encuentro, organizado en el marco de la acción COST CA24105, reunió a investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes de distintos países europeos.
Durante las dos jornadas se abordaron distintos ámbitos de la investigación retinal. Las sesiones incluyeron el desarrollo de modelos experimentales para el estudio de enfermedades oculares, nuevas herramientas tecnológicas y el uso de inteligencia artificial aplicada a la imagen retinal.
También se presentaron avances en terapias innovadoras, como estrategias génicas, terapias celulares y nuevos enfoques farmacológicos dirigidos a distintas enfermedades retinales. Entre ellas, la degeneración macular asociada a la edad, la retinopatía diabética, el edema macular diabético, el glaucoma, la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt y otras distrofias hereditarias de la retina.
Otra parte del programa se centró en la transferencia de la investigación a la práctica clínica. En estas sesiones se analizaron los retos para convertir los resultados científicos en tratamientos accesibles, así como los procesos necesarios para su validación y aplicación en pacientes.
El encuentro incluyó además un bloque dedicado a la innovación y su llegada al mercado, en el que se trataron aspectos relacionados con el desarrollo de nuevos productos y su implementación en los sistemas sanitarios.
En este contexto, la vicepresidenta de la asociación, Silvia Izquierdo, presentó una ponencia centrada en la integración de la perspectiva del paciente para acelerar la traslación de la investigación en retina a la práctica clínica. Durante su intervención, expuso el papel de las organizaciones de pacientes en este proceso y su contribución para que los avances científicos se conviertan en tratamientos accesibles.
Durante su intervención, destacó que la excelencia científica no garantiza por sí sola el impacto en los pacientes. Señaló que el proceso de traslado de la investigación a tratamientos puede durar entre 10 y 20 años y que, en muchos casos, los desarrollos no llegan a aplicarse.
En este contexto, explicó que la participación temprana de los pacientes puede contribuir a mejorar la relevancia de la investigación y el diseño de los ensayos clínicos. La Asociación Mácula Retina ya ha colaborado en este ámbito con la definición de protocolos en fases iniciales.
Además, expuso otras líneas de trabajo de la entidad. Entre ellas, el apoyo a proyectos de investigación, la conexión entre pacientes, investigadores y clínicos, y la colaboración con otras asociaciones a nivel internacional.
En este sentido, destacó iniciativas propias como el Congreso Internacional de Mácula Retina celebrado en 2023, que reunió a especialistas, investigadores y pacientes en un espacio común de intercambio y colaboración.
También subrayó la importancia de la labor de incidencia ante administraciones públicas y organismos reguladores, así como la colaboración con la industria farmacéutica para incorporar la perspectiva del paciente en el desarrollo de los tratamientos.
Además, la asociación lleva a cabo sus propios proyectos y estudios. Entre ellos, el análisis sobre la carga económica de la pérdida de visión y la ceguera legal irreversible en España entre 2021 y 2030, que estima un impacto cercano a los 100.000 millones de euros. Evaluación de la carga económica de la pérdida de visión en España
La participación de la Asociación Mácula Retina en este encuentro pone de manifiesto el papel de las asociaciones de pacientes en los distintos ámbitos de la investigación retinal.
Su presencia en este tipo de foros contribuye a reforzar la comunicación entre investigadores, clínicos, industria, reguladores y pacientes. Esta interacción resulta clave para que los avances científicos se trasladen a la práctica clínica y se conviertan en tratamientos accesibles, ya que la excelencia científica, por sí sola, no garantiza su llegada a la vida real de los pacientes.
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