Propuesta al Senado para un Plan de Salud visual y Prevención de la ceguera

El aumento exponencial de las enfermedades crónicas nos ha obligado a los pacientes a emprender un proceso de empoderamiento para alcanzar mayores objetivos de autocuidado y de prevención (tanto primaria como secundaria y terciaria), así como conseguir la adecuada asistencia y tratamiento.

Es por ello que, desde hace cuatro años la Asociación Mácula Retina ha trabajado con los grupos parlamentarios del Senado para conseguir la aprobación de un Plan de Salud Integral Visual y de Prevención de la ceguera.
En el mes de abril de 2021, el Senado aprobó una moción basada en nuestra propuesta, que ahora volvemos a resumir.

PROPUESTA AL SENADO PARA UN PLAN DE SALUD VISUAL Y PREVENCIÓN DE LA CEGUERA

1. DEFINICIÓN.

Elaboración de una proposición operativa de ámbito estatal, bajo el liderazgo del Senado, en forma de documento de planificación, para instar al Gobierno a que ejecute las medidas necesarias, en coordinación con las administraciones públicas y la sociedad civil, para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las patologías visuales.

2. ENTIDAD PROMOTORA.

La propuesta proviene de la Asociación Mácula Retina, organización de pacientes de ámbito estatal, registrada en el Ministerio del Interior, miembro de los principales foros internacionales relacionados con la defensa de los derechos de las personas afectadas por patologías visuales.
Esta propuesta cuenta con el respaldo explícito de la Sociedad Española de
Oftalmología, organización médica científico-técnica de referencia en la atención clínica a los pacientes de enfermedades oculares.

2. JUSTIFICACIÓN.

Se estima que actualmente más de un millón de ciudadanos españoles sufren patologías visuales, con fuertes sospechas de existencia de una gran epidemiología oculta asociada al envejecimiento, lo que dispararía esa cifra, dada la estructura demográfica de nuestro país.
Sólo una minoría de estos casos están clasificados administrativamente como ceguera legal; la inmensa mayoría de la población afectada sufre enfermedades que son evitables en un 80% de los casos, por lo que la ventana de intervención preventiva, diagnóstica y terapéutica es de una importancia crítica. Estas personas reciben atención sanitaria en el marco del Sistema Nacional de Salud y de recursos privados no concertados. La calidad de esa asistencia es variable y su cobertura, insuficiente, por lo que, si no se mejora la situación, este colectivo quedará expuesto a un
serio riesgo de inequidad y vulnerabilidad social. A su vez, el sistema sanitario y de prestaciones asistenciales, se verá sometido a una sobrecarga en términos de gasto difícil de asumir, debida a las crecientes necesidades de recursos humanos y a la incorporación progresiva de terapias de alto coste.
Asimismo, es un hecho de relevancia indiscutible que la crisis desencadenada por la covid19 obliga a revisar la vigencia de múltiples supuestos organizativos y de financiación de la atención sanitaria que se presta a la ciudadanía en general y a la afectada por patologías visuales en particular, en el marco de unos esfuerzos reconstrucción asistencial, económica y social inéditos en la Historia reciente de nuestro país.

De esta manera, en el momento actual confluyen tres elementos que definen el escenario de la atención a las enfermedades visuales en el Estado español: alta prevalencia vinculada al cambio demográfico, respuesta asistencial inadecuada y necesidad de rediseño de aspectos esenciales del modelo sanitario como consecuencia de la crisis poliédrica provocada por la covid19.

La elaboración de una estrategia compartida es de importancia crítica para
diseñar respuestas coordinadas, viables, justas y eficientes a esta situación compleja, bajo el liderazgo del Senado como institución legislativa de marcado carácter territorial y con el impulso de la ciudadanía organizada alrededor del movimiento asociativo de pacientes.

4. PROPUESTA MARCO.

La propuesta se articula alrededor de cuatro estrategias, que deberán
concretarse en objetivos, acciones y plazos, con sus correspondientes indicadores de evaluación, a lo largo de los trabajos de desarrollo de la misma:

1. Estrategia de investigación.

1.1. Estudios epidemiológicos de incidencia y prevalencia.
1.2. Estudios de evaluación económica.
1.3. Estudios de análisis cuanti-cualitativo de carga social de la enfermedad, años de vida con calidad de vida y autonomía personal y laboral de los pacientes.
1.4. Financiación de líneas de investigación básica.
1.5. Financiación de líneas de investigación traslacional, orientadas a la aplicación clínica.

2. Estrategia de sostenibilidad económica.

2.1. Acceso sostenible a la innovación diagnóstica y terapéutica. Identificación de mecanismos moduladores orientados a la personalización de los tratamientos a través de Big Data y técnicas genómicas.
2.2. Adecuación de los recursos humanos a la demanda asistencial.

3. Estrategia de modelo organizativo.

3.1. Telemedicina como elemento clave de nuevos paradigmas relacionales en el mundo post covid19.
3.2. Coordinación entre Atención Primaria y ámbito hospitalario y entre las diferentes especialidades y saberes profesionales implicados: Medicina de Familia, Oftalmología, Enfermería, Psicología, Psiquiatría, Trabajo Social).
3.3. Mapa de procesos relacionados con la atención a los siguientes ámbitos:
3.3.1.Enfermedades visuales congénitas o adquiridas en la primera infancia, así como defectos de refracción que causen ambliopía.
3.3.2.Detección precoz de déficits visuales y a nivel escolar con revisiones visuales rutinarias antes de los 5 años y controles en oftalmología de los casos que tengan antecedentes familiares de alguna enfermedad ocular.
3.3.3.Prevención de las complicaciones de la miopía, especialmente el desprendimiento de retina y la distrofia corio-retiniana asociada a la miopía axial.
3.3.4.Reducción de la prevalencia de la ceguera causada por retinopatía diabética.
3.3.5.Reducción de la incidencia de la ceguera debida al glaucoma.
3.3.6.Abordaje de las degeneraciones maculares.
3.3.7.Atención a las enfermedades raras oculares.
3.4. Diseño de circuitos en hospitales y centros de salud adaptados a las medidas de seguridad necesarias en el escenario postcovid19 para la adecuada actividad de consultas y tratamientos sin menoscabo de la necesaria continuidad asistencial asociada a la evolución del curso natural de la enfermedad.
3.5. Colaboración asistencial eficiente público-privada.
3.6. Alianzas con otros actores: farmacias, centros de mayores, ayuntamientos, diputaciones provinciales, agentes sociales.
3.7. Promoción de la salud visual. Sensibilización social para la prevención de patologías visuales.

4. Estrategia de legitimación social.

4.1. Participación en la toma de decisiones clínicas.
4.2. Participación en la toma de decisiones económicas.
4.3. Participación en el diseño de la respuesta asistencial.

5. METODOLOGÍA.

Bajo el liderazgo de la Comisión de Sanidad y Consumo se pondrá en marcha una Ponencia (o fórmula alternativa que considere más adecuada la Comisión) para la elaboración del Plan de Salud Visual y Prevención de la Ceguera. Serán convocados a la misma expertos identificados desde la Comisión, para la constitución de sendos grupos de trabajo que desarrollen cada una de las cuatro estrategias. Estos expertos y grupos de trabajo estarán coordinados por un comité técnico, también identificado por la Comisión, responsable de velar por la buena marcha del proceso de elaboración del Plan. La Comisión contará con el apoyo que estime conveniente de la Asociación Mácula Retina, como entidad promotora de esta propuesta y legítima representante de los pacientes afectados por las enfermedades oculares, para la identificación de expertos, áreas de interés y cualquier otra encomienda de gestión relacionados con la finalidad del Plan de Salud Visual y Prevención de la Ceguera.