Propuesta al Senado para un Plan Integral de Salud visual y Prevención de la ceguera
1. OBJETIVO Y FUNDAMENTACIÓN.
Nuestra propuesta está basada en las directrices del Documento “Ceguera y Discapacidad Visual” de la OMS de 26 de febrero de 2021 (https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment). La labor de la OMS se guía por las recomendaciones del Informe mundial sobre la visión de la OMS y la resolución sobre «atención oftálmica integrada y centrada en la persona, incluidas la ceguera y la discapacidad visual prevenibles», adoptada por la 73.ª Asamblea Mundial de la Salud en 2020. La propuesta fundamental del informe y de la resolución es convertir la atención oftálmica integrada y centrada en la persona en el modelo de atención de elección y garantizar su aplicación universal. Se espera que, al dar forma al programa mundial sobre la visión, el informe y la resolución ayuden a los Estados Miembros y sus asociados a reducir la carga de las afecciones oculares y el deterioro de la visión y cumplir los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), en particular la meta 3.8 de los ODS de lograr la cobertura sanitaria universal.
Acorde con el Artículo 174 y 175 del Reglamento del Senado, se propone a la Cámara Baja la elaboración de una Moción por la Comisión de Sanidad y Consumo, en el marco de sus competencias de control e impulso político, con el objetivo de que el Gobierno formule un Plan Integral de Salud Visual y Prevención de la Ceguera. para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las patologías visuales, así como la inclusión social de las personas afectadas a través de medidas intersectoriales.
La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud constituye un marco legal necesario para las acciones de coordinación y cooperación de las Administraciones públicas sanitarias, en el ejercicio de sus respectivas competencias, de modo que se garantice la equidad, la calidad y la participación social en el Sistema Nacional de Salud, así como la colaboración activa de éste en la reducción de las desigualdades en salud. Las áreas de actuación son:
- Las prestaciones sanitarias.
- La farmacia.
- Los profesionales.
- La investigación.
- Los sistemas de información.
- La calidad del sistema sanitario.
- Los planes integrales.
- La salud pública.
- La participación de ciudadanos y profesionales.
En su artículo 14 se establece que la prestación de atención sociosanitaria comprende el conjunto de cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social.
Y en el artículo 64 también se establece que, sin perjuicio de las competencias autonómicas de planificación sanitaria y de organización de los servicios, el Ministerio de Sanidad y Consumo y los órganos competentes de las Comunidades Autónomas, a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en colaboración con las sociedades científicas, elaborarán planes integrales de salud sobre las patologías más prevalentes, relevantes o que supongan una especial carga sociofamiliar, garantizando una atención sanitaria integral, que comprenda su prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Se establecerán criterios sobre la forma de organizar los servicios para atender las patologías de manera integral y semejante en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
La Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública establece en su artículo 3 el principio de equidad en la actuación de las Administraciones Públicas. Las políticas, planes y programas que tengan impacto en la salud de la población promoverán la disminución de las desigualdades sociales en salud e incorporarán acciones sobre sus condicionantes sociales, incluyendo objetivos específicos al respecto. Se considerará la equidad en todos los informes públicos que tengan un impacto significativo en la salud de la población. Igualmente, las actuaciones en materia de salud pública incorporarán la perspectiva de género y prestarán atención específica a las necesidades de las personas con discapacidad.
2. ENTIDAD PROMOTORA.
La propuesta proviene de la Asociación Mácula Retina, organización de pacientes de ámbito estatal, registrada en el Ministerio del Interior: Grupo primero/Sección primera/Número Nacional 605.223, miembro de los principales foros internacionales relacionados con la defensa de los derechos de las personas afectadas por patologías visuales. Esta propuesta cuenta con el respaldo explícito de la Sociedad Española de Oftalmología, organización médica científico-técnica de referencia en la atención clínica a los pacientes de enfermedades oculares.
3. JUSTIFICACIÓN.
Se estima que actualmente alrededor de un millón de ciudadanos españoles sufren patologías visuales, vinculándose también con otras patologías asociadas al envejecimiento y como consecuencia del aumento de la esperanza de vida: 80,86 años en los hombres y 86,22 años en las mujeres (INE, 2019).
En 2020 el INE ha estimado que el 30,19 % de la población española mayor de 64 años tiene declarada la situación de dependencia.
Fuente: INE, 1 de enero de 2020
Según el Registro de afiliados a la ONCE del año 2020, hay 71.009 afiliados, clasificados administrativamente como ceguera legal.
Y en la Base Estatal de Datos de Personas con Valoración del Grado de Discapacidad, del año 2018. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, en España hay 216.603 personas reconocidas legalmente como discapacitadas visuales en diferentes grados.
En la Encuesta de Discapacidad y Situaciones de Dependencia que se hizo en 2008 por el Instituto Nacional de Estadística se estableció la existencia de 831.000 personas afectadas por diferentes tipos de deficiencias visuales.
Hay enfermedades visuales cuyas consecuencias por la evolución natural de la enfermedad podrían ser evitables mediante un diagnóstico precoz, programas preventivos, así como tratamientos y servicios asistenciales sanitarios en convergencia con otros servicios públicos. Por lo tanto, la ventana de intervención preventiva, diagnóstica y terapéutica es de una importancia crítica. Estas personas reciben atención sanitaria en el marco del Sistema Nacional de Salud y de recursos privados concertados. La calidad y la cobertura de la asistencia sanitaria es variable según la ubicación geográfica y los recursos disponibles.
Este colectivo quedará expuesto a un serio riesgo de inseguridad y vulnerabilidad social. A su vez, el sistema sanitario y de prestaciones asistenciales se verá sometido a una sobrecarga en términos de gasto difícil de asumir, debido a las crecientes necesidades de recursos humanos y a la incorporación progresiva de terapias innovadoras de alto coste.
Asimismo, es un hecho de relevancia indiscutible que la crisis desencadenada por Covid-9 obliga a revisar la vigencia de múltiples supuestos organizativos y de financiación de la atención sanitaria que se presta a la ciudadanía en general, y a la afectada por patologías visuales en particular, en el marco de unos esfuerzos reconstrucción asistencial, económica y social inéditos en la historia reciente de nuestro país.
De esta manera, en el momento actual confluyen tres elementos que definen el escenario de la atención a las enfermedades visuales en el Estado español: alta prevalencia vinculada al cambio demográfico, respuesta asistencial inadecuada, y necesidad de rediseño de aspectos esenciales del modelo sanitario como consecuencia de la crisis poliédrica provocada por la Covid19.
La elaboración de una estrategia compartida es de importancia crítica para diseñar respuestas coordinadas, viables, justas y eficientes a esta situación compleja, bajo el liderazgo del Senado como institución legislativa de marcado carácter territorial y con el impulso de la ciudadanía organizada alrededor del movimiento asociativo de pacientes.
4. PROPUESTA MARCO.
La propuesta se articula en torno a cuatro estrategias, que deberán concretarse en objetivos, acciones y plazos, con sus correspondientes indicadores de evaluación, a lo largo de los trabajos de desarrollo de la misma:
4.1. Estrategia de investigación.
4.1.1. Estudios epidemiológicos de incidencia y prevalencia.
4.1.2. Aspectos socioeconómicos de la ceguera y la discapacidad visual: estudios de análisis cuanti-cualitativo de carga social de la enfermedad,
- años de vida con calidad de vida (QALYs) y autonomía personal y laboral de los pacientes;
- años de vida ajustados según discapacidad (DALY).
4.1.3. Financiación de líneas de investigación básica.
4.1.4. Financiación de líneas de investigación traslacional orientadas a la aplicación clínica.
4.1.5. Estudios de evaluación económica.
4.2 Estrategia de sostenibilidad económica.
4.2.1 Acceso sostenible a la innovación diagnóstica y terapéutica. Identificación de mecanismos moduladores orientados a la personalización de los tratamientos a través de Big Data y técnicas genómicas y medicina personalizada.
4.2.2 Adecuación de los recursos humanos a la demanda asistencial.
4.3. Estrategia de modelo organizativo.
4.3.1 Telemedicina como elemento clave de nuevos paradigmas relacionales en el mundo post Covid19.
4.3.2 Coordinación entre Atención Primaria y ámbito hospitalario y entre las diferentes especialidades y saberes profesionales implicados: Medicina de Familia, Oftalmología, Enfermería, Psicología, Psiquiatría y Trabajo Social.
4.3.3 Creación del Servicio Público de Optometría.
4.3.4. Coordinación intersectorial e interadministrativa con:
- los Servicios Sociales Generales y Especializados (Dependencia y Discapacidad) para la autonomía personal e inclusión social de las personas afectadas, con discapacidad visual y dependientes;
- los Servicios de Prevención y Salud Laboral para el establecimiento de protocolos obligatorios de adaptación de los puestos de trabajo a las personas afectadas por discapacidad visual en sus diferentes grados.
4.3.5. Mapa de procesos relacionados con la atención a los siguientes ámbitos:
4.3.5.1 Enfermedades visuales congénitas o adquiridas en la primera infancia, así como defectos de refracción que causen ambliopía.
4.3.5.2 Detección precoz de déficits visuales y a nivel escolar con revisiones visuales rutinarias antes de los 5 años y controles en oftalmología de los casos que tengan antecedentes familiares de alguna enfermedad ocular.
4.3.5.3 Prevención de las complicaciones de la miopía, especialmente el desprendimiento de retina y la distrofia corio-retiniana asociada a la miopía axial.
4.3.5.4. Reducción de la prevalencia de la ceguera causada por retinopatía diabética.
4.3.5.5. Reducción de la incidencia de la ceguera debida al glaucoma.
4.3.5.6. Abordaje de las degeneraciones maculares.
4.3.5.7. Atención a las enfermedades raras oculares.
4.3.5.8 Diseño de circuitos en hospitales y centros de salud adaptados a las medidas de seguridad necesarias en el escenario post Covid19 para la adecuada actividad de consultas y tratamientos sin menoscabo de la necesaria continuidad asistencial asociada a la evolución del curso natural de la enfermedad.
4.3.5.9 Colaboración asistencial eficiente público-privada.
4.3.5.10 Alianzas con otros actores: farmacias, centros de mayores, ayuntamientos, diputaciones provinciales, agentes sociales.
4.3.5.11. Promoción de la salud visual. Sensibilización social para la prevención de patologías visuales.
4.4. Estrategia de legitimación social.
4.4.1. Participación en la toma de decisiones clínicas.
4.4. 2. Participación en la toma de decisiones económicas.
4.4. 3. Participación en el diseño de la respuesta asistencial.
5. METODOLOGÍA.
Bajo el liderazgo de la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado solicitamos que ponga en marcha una Moción o una Ponencia (o fórmula alternativa que considere más adecuada la Comisión) para la elaboración del Plan Integral de Salud Visual y Prevención de la Ceguera. Se propone que sean convocados expertos identificados desde la Comisión, para la constitución de sendos grupos de trabajo que desarrollen cada una de las cuatro estrategias. Estos expertos y grupos de trabajo estarían coordinados por un comité técnico, también identificado por la Comisión, responsable de velar por la buena marcha del proceso de elaboración del Plan. La Comisión contará con el apoyo que estime conveniente de la Asociación Mácula Retina, como entidad promotora de esta propuesta y legítima representante de los pacientes afectados por las enfermedades oculares, para la identificación de expertos, áreas de interés y cualquier otra encomienda de gestión relacionada con la finalidad del Plan Integral de Salud Visual y Prevención de la Ceguera.
Propuesta al Senado para un Plan Integral de Salud visual y Prevención de la ceguera
ANEXO I
PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL EN ESPAÑA POR CCAA
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Valoración del Grado de Discapacidad. AÑO 2018. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030
Fuente: INE, 2008
