Este es el texto de la Propuesta no de Ley sobre Salud Visual que se aprobó el pasado 12 de Noviembre de 2015 en el Parlamento de Andalucía y fue redactada y promovida por la Asociación Mácula Retina:
A LA MESA DEL PARLAMENTO DE ANDALUCÍA
Los GG.PP. Popular Andaluz, Socialista, Podemos Andalucía, Ciudadanos e Izquierda Unida Los Verdes- Convocatoria por Andalucía, con arreglo a lo previsto en el artículo 168 y siguientes del Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente proposición no de ley en Comisión relativa al abordaje de las patologías retinianas y de la baja visión.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Mácula retina es una asociación sin ánimo de lucro que persigue exclusivamente objetivos de solidaridad social y que nace para luchar contra las patologías degenerativas y no degenerativas de la mácula y de la retina, y una de sus consecuencias: la baja visión; patologías que afectan la salud ocular de los afectados, reduciendo su visión de forma progresiva hasta llegar a la baja visión o a la ceguera legal.
Los fines de la Asociación se centran en la prevención, el diagnóstico precoz, la curación, la investigación científica y la asistencia sanitaria y psicológica de los enfermos, así como su rehabilitación visual, su integración socio-laboral y la mejora de su calidad de vida; generar espacios de divulgación y de participación de los afectados, participar en jornadas de investigación y eventos culturales y sociales donde se haga presente la necesidad de disminuir los riesgos de las enfermedades oculares. También serán fines de la Asociación recabar de las instituciones públicas y privadas y del estamento médico y científico su apoyo a los proyectos que se desarrollen en este sentido mediante la aportación de los recursos necesarios de todo tipo, así como divulgar la información de todo lo relacionado con las enfermedades degenerativas de la mácula y de la retina, tanto entre los asociados como a colectivos profesionales y en el conjunto de la sociedad.
- Abordaje terapéutico de las patologías retinianas.
Son múltiples los factores que pueden desembocar en un deterioro de la retina. Una mutación genética o una patología, que a priori no guarde relación con la vista, puede ocasionar daños retinianos a día de hoy irreversibles. DMAE (degeneración macular asociada a la edad), retinopatía diabética, edema macular, miopía magna, retinosis pigmentaria o síndrome de Stargardt son ejemplos frecuentes de enfermedades oculares que causan a su vez problemas retinianos.
El envejecimiento de la población, el aumento de los casos de diabetes, el aumento de la prevalencia de algunas de las patologías retinianas, como es el caso de la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), han convertido a los afectados en un número cada vez mayor de enfermos crónicos para los que no existe una cura, y solo en algunos casos cuidados paliativos, y para los cuales no existe una atención ni campañas de prevención específicas, excepto para la retinopatía diabética y el edema macular diabético, produciéndose una discriminación para con las demás patologías.
La prevalencia de la DMAE actualmente es del 1,5 de la población total y, si consideramos a la población mayor de 55 años, la prevalencia es del 5,3% (datos del Informe sobre la ceguera en España, de la fundación Retinaplus).
Frente a estos datos, el Plan Andaluz de Salud no contempla la atención que se merece a un problema que afectará prácticamente a todas las personas (cataratas, DMAE), como es la salud ocular; es más, en la Encuesta Andaluza de Salud, solo en la encuesta a jóvenes aparece el apartado «Ceguera», para desaparecer en la encuesta a adultos. Solo aparece un problema ocular: el derivado de la diabetes, la retinopatía diabética. - La discriminación de las personas que sufren baja visión.
Baja visión o hipovisión es la cualidad de la persona con una privación parcial de la vista que no puede ser corregida adecuadamente con gafas convencionales, lentes de contacto, medicamentos o cirugía. El resto visual contiene dos parámetros de definición visual: la agudeza y el campo visual.
El abordaje de las personas con baja visión (agudeza visual entre 0,1 y 0,3, según la OMS) es importante por su elevada prevalencia, por su capacidad de producir discapacidad y dependencia de las personas afectadas, por la exclusión del mercado del trabajo de las personas afectadas que están en edad laboral y por la posibilidad de mejora tras un adecuado tratamiento. En definitiva, se trata de una situación de clara discriminación de un grupo humano en relación con la atención que tienen otros discapacitados sensoriales cuyas diferencias de autonomía son escasísimas.
La baja visión también origina un importante coste económico a las personas que la sufren y a la sociedad. (Véase estadísticas sobre caídas y sus consecuencias, ingresos en centros geriátricos, suicidios, etc.) Desde la Asociación planteamos la necesidad de establecer un protocolo de asistencia participado que incluya la detección precoz y las ayudas. Sería importante la opción de realizar un proceso asistencial integrado, bien a nivel general sobre el déficit de la capacidad visual, y en concreto sobre las patologías que la pueden ocasionar, siendo importante revisar las iniciativas que puedan existir (retinopatía diabética, glaucoma y otras patologías que conducen a la baja visión).
La Organización Nacional de Ciegos (ONCE) cuenta actualmente en España con más de 70.000 afiliados, de ellos 16.000 en Andalucía, con un coste estimado de unos 385 millones de euros al año, tomando en cuenta tanto costes directos como los asociados a la productividad. Y la discapacidad visual, fuera del concepto de ceguera legal, se aproxima al millón de afectados en España.
Entendemos que esta carencia de asistencia fuera del ámbito de la ceguera legal debe ser suplida de forma decidida.
Por todo lo expuesto con anterioridad, los grupos parlamentarios abajo firmantes someten a la aprobación de la Comisión la siguiente
PROPOSICIÓN NO DE LEY
El Parlamento de Andalucía insta al Consejo de Gobierno a:
- Poner en marcha una iniciativa para conocer cuáles son las necesidades sociosanitarias de los pacientes afectados por la baja visión, ocasionada por diferentes patologías de la vista (asociadas o no a otras enfermedades) y realizar propuestas.
- Dar la máxima prioridad para realizar estudios sobre la epidemiología en nuestra Comunidad de las patologías de la retina. Un estudio sobre los abordajes terapéuticos presentes y futuros. Un estudio sobre los costes de los tratamientos y un estudio sobre el coste de la efectividad de dichos tratamientos.
- Incluir en el Plan Andaluz de Salud un plan sobre la salud ocular, prestando especial atención a aquellas patologías que afectan severamente a la visión.
- Realizar campañas de sensibilización y prevención de las patologías oculares que pueden ocasionar ceguera evitable.
- Financiación suficiente para la investigación a través de centros que pueden significar una esperanza de curación para los afectados.
- Crear una mesa de trabajo en la Consejería de Salud, donde estén representadas las diferentes asociaciones de patologías visuales y baja visión, para llevar a cabo el desarrollo de la parte dispositiva de esta proposición no de ley en Comisión.
Parlamento de Andalucía, 15 de octubre de 2015.
El Portavoz del G.P. Popular Andaluz,
Carlos Rojas García.
El Portavoz del G.P. Socialista,
Mario Jesús Jiménez Díaz.
La Portavoz adjunta del G.P. Podemos Andalucía,
Esperanza Gómez Corona.
El Portavoz del G.P. Ciudadanos,
Juan Antonio Marín Lozano.
El Portavoz del G.P. Izquierda Unida Los Verdes-Convocatoria por Andalucía,
Antonio Maíllo Cañadas.
Proposición no de ley relativa al abordaje de las patologías retinianas y de la baja visión (BOPA 105 de 6 de noviembre de 2015, pág. 19):
http://www.parlamentodeandalucia.es/webdinamica/portal-web-parlamento/pdf.do?tipodoc=bopa&id=108933
Aprobación de la Proposición no de ley relativa al abordaje de las patologías retinianas y de la baja visión (BOPA 128 de 11 de diciembre de 2015, pág. 32):
http://www.parlamentodeandalucia.es/webdinamica/portal-web-parlamento/pdf.do?tipodoc=bopa&id=110434
