Nos ponemos en contacto con todos vosotros, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para agradeceros vuestra estrecha colaboración con el proyecto de investigación Rare Commons. Para nosotros es un placer contar con vuestra ayuda e implicación, haciendo que poco a poco las enfermedades con las que participáis sean cada vez más conocidas. Sabemos que vuestro día a día es complicado, y por este motivo, es todavía más de agradecer vuestra participación en la investigación.

Sin iniciativas de investigación clínica, que nos permitan conocer la historia natural de la enfermedad, es imposible avanzar hacia la promoción de futuros proyectos de investigación básica que puedan estudiar la viabilidad de nuevas opciones terapéuticas. Para ello, es imprescindible poder alcanzar la mayor muestra de pacientes posible, que contribuya a alcanzar la fiabilidad estadística necesaria que hagan que los resultados sean relevantes a nivel científico. Esta necesidad justifica la dimensión internacional de las diferentes iniciativas de investigación y que poco a poco a medio plazo se irán ampliando.

Compartimos con todos vosotros una infografía que hemos creado con el resumen de la actividad llevada a cabo durante el año 2015. Así mismo, también os hacemos llegar en formato de primicia el último cuento que hemos editado, dedicado al rol que ejercen los hermanos de un/a niño/a con una enfermedad poco frecuente: https://www.rarecommons.org/files/images/imce/el_jardin_de_las_maravillas.pdf. El cuento estará disponible en formato abierto en la página web de Rare Commons, a partir del miércoles 2 de marzo.

Confiamos que ambos recursos sean de vuestro interés.Podéis darle la difusión que consideréis oportuna entre vuestros contactos y redes sociales. ¡Compartir para avanzar!

Deseamos un feliz fin del Día Mundial de las Enfermedades Raras y os animamos a seguir haciendo difusión de nuestra plataforma de investigación entre vuestros asociaciones. Para cualquier cuestión en la que os podamos ser de ayuda, no dudéis en contactarnos.

Recibid un cariñoso saludo de todo el Equipo Científico de Rare Commons.