Cuando la investigación ofrece algo más que esperanzas.

El Dr. Stone y su investigación con células madre para curar la retinosis pigmentaria.

He perdido mucha visión por culpa de la retinosis pigmentaria, o RP, y como el Dr. Edwin Stone está realizando una emocionante investigación con células madre centrada en la enfermedad, empecé el proceso de programar una cita con él el verano pasado. El cuartel general del Dr. Stone es la Universidad de Iowa, que se encuentra a dos horas y media hora en coche desde mi casa en Illinois. Cuando me ofreció finalmente una fecha para la cita, me pareció un poco extraño que fuese para la víspera del Año Nuevo, pero yo estaba ansioso por ir, así que le dije que sí.

Debo señalar que el Dr. Stone es desde hace tiempo receptor de financiación por parte de la FFB, y que recibió la mas alta distinción en investigación, el Premio Gund Liggett Llura, en 2012. Así que fui a Iowa una mañana fría y con nieve; como mínimo estaba ansioso.

Llegué a las instalaciones del Dr. Stone a las 7 de la mañana, y la prueba comenzó a las 07:30 –las “típicas” pruebas  para los que tenemos la enfermedad: es decir, el campo visual, la agudeza visual, etc–. Su personal era amable y profesional, y me hizo sentirme como en casa. Creo que era su primer paciente de ese día, ya que la consulta estaba casi inquietantemente tranquila cuando llegué. A media mañana, sin embargo, la sala de espera estaba llena de actividad. Se sentía como si fuera un día cualquiera, no como uno de los mayores días de fiesta del año.

Alrededor del mediodía, llegó el momento de reunirse con el Dr. Stone. Ya que yo estaba en VISIONS, la conferencia anual de la Fundación, cuando se le concedió el Premio Gund, estaba familiarizado con el trabajo del Dr. Stone, pero nunca lo había visto personalmente. Al instante, supe que estaba en buenas manos, y él incondicionalmente ofreció su tiempo y experiencia.

Me habló sobre el trabajo que él y su equipo están realizando, específicamente: la creación de nuevas células fotorreceptoras sanas para reemplazar las defectuosas en un paciente típico con RP. Lo hacen convirtiendo la sangre o las células de la piel de una persona en células madre, las cuales, a su vez, se pueden transformar en cualquier tipo de célula que se necesite. El Dr. Stone también describió un nuevo centro de investigación que se está construyendo en el campus de la universidad. Debido a que se terminará en marzo, será de “NASA quality” en lo referente al equipamiento y normas científicas, me dijo.

Antes de irme, un miembro del personal del Dr. Stone me extrajo sangre para confirmar la identificación previa de la mutación genética que causa mi RP. También tomó un poco de piel de la parte posterior de mi brazo derecho para iniciar el proceso de producción de células madre.

Aunque no hay garantías de que el trabajo del Dr. Stone se traduzca en la restauración de la visión, era imposible ignorar el optimismo en las voces suyas y en las de sus colegas. Su objetivo es ser capaces de colocar las células fotorreceptoras sanas en los ojos de los pacientes en menos de 10 años, pero es de esperar que sea mucho antes.

En lo personal, la experiencia ayudó a volver a poner el trabajo de la FFB, incluyendo la inestimable colaboración de nuestros voluntarios, en su sitio. Los que estamos asociados con la Fundación tratamos de prestar atención a las últimas noticias sobre las investigaciones, pero hasta que yo no hube hecho el viaje a Iowa, todo era un poco “abstracto”. Realmente no podía comprender cómo encajaban todas las piezas.

Mi visita al el Dr. Stone cambió esto. Me hizo sentir que el dinero que recaudamos para el trabajo puntero realizado por innumerables investigadores –muchos de ellos dirigiendo tratamientos potenciales hacia los ensayos clínicos– es lo que realmente marca la diferencia. Y cuando extrajeron ese trozo de piel de mi brazo, me di cuenta de verdad de que grandes cosas están ocurriendo en realidad.

Es más importante que nunca que la Fundación redoble sus esfuerzos para recaudar fondos para la investigación. La experiencia que tuve en Iowa está sucediendo, de manera similar, en los centros de investigación de todo el mundo, gracias a aquellos que han contribuido hasta el momento. Y porque la FFB tiene un Consejo Asesor Científico de primera categoría, que examina minuciosamente cada solicitud de subvención, se puede asegurar que el dinero recaudado se destina a los que van a sacar el mayor provecho.

Siempre animo a mis compañeros miembros de la Fundación para que se mantengan informados sobre la fenomenal investigación que se hace gracias a la financiación de la FFB y de otras formas, y que hagan todo lo posible para promover la concienciación en sus comunidades, para que podamos seguir ampliando nuestra base de donantes y la familia FFB. La Fundación siempre ha sido, y seguirá siendo, una organización dirigida por voluntarios. Y el dinero que recauda permitirá al Dr. Stone y a muchos otros como él a llegar cada vez mas cerca de nuestro objetivo final.

Imagen: John Corneille y su mujer, Pam, en un evento reciente de la FFB.
Fuente: Eye on the Cure
Traducción: DMAE

 

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