Campaña de sensibilización internacional sobre la DMAE.
La enfermedad macular.
Carta del Paciente:
Cuatro Derechos Fundamentales del Paciente.
Cada día, a miles de personas en todo el mundo se les diagnostica una enfermedad macular. Se espera que los números crezcan junto con el tamaño de la población de edad avanzada. Los ancianos canadienses representan ahora casi el 15%1 de la población de su país, un aumento de alrededor de 5 millones con respecto a hace 5 años. En Japón, el 23%2 de los ciudadanos son personas mayores, en el Reino Unido, el 17%3, y en los EE.UU., el 13%4. Estas cifras aumentan la influencia que las personas mayores tienen sobre las políticas de salud y la salud pública, y debe permitir a las personas con una enfermedad macular expresar sus derechos como pacientes.
AMDAI afirma que las personas que viven con una enfermedad macular tienen, dentro de lo posible, el derecho a tomar decisiones con autonomía, y a expresarse y estar informadas durante su viaje a lo largo de su vida, en el día a día, con la enfermedad macular. La Carta del Paciente con Enfermedad Macular es una hoja de ruta para ese viaje diario del paciente. Sus cuatro pilares básicos fueron escritos por pacientes y para pacientes:
- Prevención y curación;
- diagnóstico precoz;
- acceso a un tratamiento que haya sido probado;
- asistencia completa y apoyo.
1. Concienciación, prevención y curación
Las personas con enfermedades maculares tienen derecho a esperar:
- Que la investigación sobre las causas y los tratamientos sea apoyada con fondos públicos.
- Que los programas de sensibilización pública garantizarán que el conocimiento de las enfermedades maculares y sus factores de riesgo se intensificarán.
- Que se adoptarán medidas para reducir el riesgo y la incidencia futura de las enfermedades maculares.
2. Diagnóstico precoz
Las personas con enfermedades maculares tienen derecho a:
- Un diagnóstico oportuno y preciso de su enfermedad macular por medio de cualificado y acreditado personal.
- Ser tratadas con dignidad y respeto, incluyendo la obtención de respuestas a las preguntas de una manera oportuna, solidaria y respetuosa.
- Recibir, en el momento del diagnóstico, información completa y puntual acerca de la enfermedad macular y los cambios potenciales en el quehacer diario que les espera durante su vida.
- Recibir, en el momento del diagnostico, información completa y puntual sobre los recursos no médicos, tales como la rehabilitación de la baja visión y asesoramiento.
- Autorización para invitar a los cuidadores y familiares, a las citas con el médico, si así lo desean.
3. Acceso a un tratamiento que haya sido probado
Las personas con enfermedades maculares tienen derecho a:
- Recibir atención con los mejores tratamientos autorizados o legales.
- Dar un consentimiento informado al tratamiento, lo que significa que se debe contar con información para asegurar la comprensión de todos los posibles tratamientos aprobados, o las opciones de control de la enfermedad, los posibles beneficios, los riesgos y los efectos secundarios.
4. Asistencia completa y apoyo
Las personas con enfermedades maculares tienen derecho a:
- • Una atención óptima, que incluye recibir información sobre:
- Las opciones para el control de su enfermedad, incluyendo realizar exámenes oculares de seguimiento y atención continuada.
- Las estrategias de manejo de riesgos.
- Información útil acerca de los servicios de baja visión y rehabilitación de la visión, incluyendo referencias a la autoayuda y a servicios profesionales, tales como asesoramiento u otros servicios psicosociales.
1 The Canadian Population in 2011: Age and Sex – http://www12.statcan.ca/census-recensement/2011/as-sa/98-311-x/98-311-x2011001-eng.cfm
2 Ministry of Internal Affairs and Communications – Statistics Bureau http://www.stat.go.jp/english/data/handbook/c02cont.htm
3 2011 Census: Population Estimates for the United Kingdom, 27 March 2011 – Office for National Statistics http://www.ons.gov.uk/ons/rel/census/2011-census/population-and-household-estimates-for-the-united-kingdom/stb-2011-census–population-estimates-for-the-united-kingdom.html#tab-The-structure-of-the-population-of-the-United-Kingdom
4 United States Census Bureau – http://quickfacts.census.gov/qfd/states/00000.html
