Prevalencia de la discapacidad visual en los Estados Unidos: Flexibilidad versus Precisión

Cuando yo uso una palabra, significa exactamente lo que yo elijo que signifique, ni más ni menos.

Humpty Dumpty, in Through the Looking Glass, Lewis Carroll (1871)

«Variability of Vision Health Responses Across Multiple National Survey in the United States«1 (véase la página 15) documenta una amplia variabilidad en las estimaciones de la prevalencia de la discapacidad visual y la ceguera en los Estados Unidos cuando las encuestas utilizan la autoevaluación de los participantes. Se trata de un problema que los epidemiólogos reconocen desde hace mucho tiempo.

La evaluación objetiva del estado de salud y la discapacidad de un individuo mediante un examen directo es mucho más precisa que la autoevaluación de un individuo, incluso cuando ésta se basa en preguntas relacionadas con tareas específicas. Aprendí esta lección por primera vez hace casi medio siglo, cuando formaba parte de un comité de la Academia Nacional de Ciencias encargado de construir preguntas que pudieran servir como indicadores válidos de la capacidad visual. Después de varias reuniones, me convencí a mí mismo (y por lo tanto, a mis colegas no oftálmicos) de que la capacidad de uno para «reconocer a un amigo al otro lado de la calle» se debería calcular con la agudeza visual medida. No lo hizo, al menos no en un grado útil. Quienes afirmaban no poder reconocer a un amigo al otro lado de la calle a menudo tenían una agudeza visual normal, mientras que muchos de los que afirmaban poder hacerlo eran clínicamente ciegos (datos no publicados, Academia Nacional de Ciencias).

Obtener estimaciones precisas y objetivas de la prevalencia de la discapacidad visual y la ceguera ya es bastante difícil: Los examinadores deben estar adecuadamente capacitados y con frecuencia deben volver a someterse a pruebas de coherencia; la población estudiada y la tasa de participación deben estar bien definidas y evaluarse con precisión para garantizar que sean representativas del grupo al que se aplicarán los resultados; y el funcionamiento visual debe evaluarse cuidadosamente, con y sin las gafas que los sujetos puedan llevar consigo («agudeza de presentación» o «agudeza no corregida») y tras una cuidadosa refracción («agudeza mejor corregida»). Se trata de mediciones de su estado visual actual o potencial, no de cómo perciben su estado o «función» real.

Como se desprende claramente del estudio de Rein y otros1 , la medición cuidadosa de la agudeza visual de un individuo (evaluada en la Encuesta Nacional de Examen de la Salud y la Nutrición) a menudo debe diferir considerablemente de la autoevaluación del mismo individuo en cuanto a su funcionamiento visual. Esta aparente discrepancia variará en función de una serie de factores, entre ellos los antecedentes sociales, económicos, educativos y culturales del sujeto. La «ceguera» puede significar algo muy diferente para una persona en un trabajo o posición social con pocas exigencias visuales que para una persona en una profesión altamente técnica.

¿Por qué es esto particularmente importante? Porque un informe de la Academia Nacional de Ciencias, Ingeniería y Medicina de 2016 (del que fui revisor) recomendaba obtener estimaciones frecuentes y precisas de la discapacidad visual y la ceguera en los Estados Unidos como base para estimular el interés y los esfuerzos dirigidos a la salud ocular2 . Pero se podría argumentar fácilmente, como sugieren los análisis de Rein y otros1 , que las encuestas frecuentes y relativamente baratas que registran la percepción de una muestra sobre su funcionamiento visual no sustituyen a los exámenes precisos y normalizados realizados por observadores altamente capacitados. Sí, los primeros pueden ser «complementos» baratos de otras encuestas con cuestionario, pero las encuestas de examen menos frecuentes y más fiables podrían resultar mucho más esclarecedoras.

La experiencia histórica lo confirma: Las primeras estimaciones ampliamente citadas de la prevalencia de la agudeza visual y las enfermedades oculares en los Estados Unidos procedían de la Encuesta Nacional de Examen de la Salud Ocular3 , una «encuesta» que resultó ser excesivamente ambiciosa, ya que utilizó a una gran cantidad de residentes de oftalmología de diversa formación, experiencia y compromiso. Los resultados, aunque interesantes como los primeros de su género, nunca se consideraron particularmente precisos. Ello contribuyó a que se realizaran exámenes más minuciosos e intensivos en poblaciones pequeñas pero bien definidas, como en el Baltimore Eye Survey4 y posteriormente en otras iniciativas similares en Londres, Rotterdam y otros lugares.

La contribución más importante de Rein y otros1 bien podría ser su aclaración de las deficiencias de la evaluación de la prevalencia de la disfunción visual mediante el mero interrogatorio de los sujetos de la encuesta.

References

    • Rein D.B.
    • Lamuda P.A.
    • Wittenborn J.S.
    • et al.
    Vision impairment and blindness prevalence in the United States: variability of vision health responses across multiple national surveys.

    Ophthalmology. 2021; 12815-27

    • National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine
    Making Eye Health a Population Health Imperative: Vision for Tomorrow.

    2-5. The National Academies PressWashington, DC20162-12

    • Ganley J.P.
    • Roberts J.
    Eye conditions and related need for medical care among persons 1-74 years of age: United States, 1971-72.

    Vital and Health Statistics. Series 111983

    • Tielsch J.M.
    • Sommer A.
    • Witt K.
    • et al.
    Blindness and visual impairment in an American urban population.

    The Baltimore Eye Survey. Arch Ophthalmol. 1990; 108286-290