La atrofia geográfica, una fase avanzada de la degeneración macular asociada a la edad, genera en España un coste medio anual de 20.526 euros por paciente.
Así lo señala un nuevo informe impulsado por la Asociación Mácula Retina, con el apoyo de Astellas Pharma, que también identifica diagnósticos tardíos, seguimiento asistencial desigual y un importante impacto social y emocional en las personas afectadas.
Una carga económica que recae principalmente en las familias
Los resultados muestran que el 86 % del coste total asociado a la enfermedad corresponde a costes directos no sanitarios, es decir, gastos que no asume el sistema sanitario sino los propios pacientes y sus familias.
Entre ellos destacan los cuidados informales prestados por familiares, que representan el 44,5 % del coste total, y los gastos de bolsillo asociados a ayudas técnicas, transporte o adaptaciones en el hogar, que alcanzan una media de 7.224 euros anuales por paciente.
Estos datos evidencian que el impacto de la enfermedad trasciende el ámbito sanitario y tiene consecuencias directas sobre la autonomía, la vida cotidiana y la economía familiar.
Más pérdida visual, más dependencia y mayor coste
El estudio también concluye que el grado de afectación visual es el principal factor que explica el aumento de los costes.
Las personas con pérdida visual moderada o grave presentan un coste medio más de tres veces superior al de quienes tienen una afectación leve.
Esta diferencia se debe principalmente al incremento de la necesidad de cuidados, a un mayor uso de ayudas técnicas y a un impacto emocional y social más intenso.
Diagnóstico tardío y seguimiento desigual
Además del impacto económico, el informe identifica problemas en el circuito asistencial, con procesos de diagnóstico que en muchos casos resultan largos y heterogéneos.
Los resultados también reflejan que no todos los pacientes reciben un seguimiento continuado en consultas especializadas de retina, lo que pone de manifiesto la necesidad de reforzar la coordinación y los recursos destinados a la atención de estas patologías.
Pese a estas limitaciones, el estudio destaca la buena valoración que los pacientes hacen de la relación con los profesionales sanitarios, lo que constituye una base importante para avanzar hacia un modelo de atención más integral y centrado en la persona.
Impacto emocional y necesidades no cubiertas
La atrofia geográfica no solo afecta a la visión. También tiene un importante impacto emocional, social y funcional, que puede traducirse en pérdida de autonomía, dificultades en la vida diaria y necesidad de apoyo tanto para pacientes como para sus cuidadores.
Por este motivo, el informe propone ampliar el concepto de “necesidades no cubiertas”, incorporando aspectos como el apoyo psicológico, la rehabilitación visual o el acompañamiento social, además del desarrollo de nuevas opciones terapéuticas.
Propuestas para mejorar la atención
Entre las principales recomendaciones del informe destacan:
- Mejorar el diagnóstico temprano
- Reforzar el seguimiento especializado en retina
- Impulsar la rehabilitación visual y el apoyo psicológico
- Fortalecer la coordinación con atención primaria
- Promover equipos multidisciplinares y nuevas herramientas tecnológicas para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.
Un estudio pionero en España
El informe forma parte del Proyecto AGE, que analiza la carga socioeconómica y las necesidades actuales en la atención a la atrofia geográfica en España.
El estudio combina revisión de literatura científica, reuniones con un comité asesor formado por especialistas en retina y representantes de pacientes, y encuestas a 51 personas con atrofia geográfica y a 72 oftalmólogos con dedicación preferente a retina en todo el país.
Se trata de la primera estimación específica de la carga socioeconómica de la atrofia geográfica en España, una enfermedad con un impacto creciente en una población cada vez más envejecida.
Artículo de elaboración propia, con apoyo de IA para análisis, y síntesis de documentos, así como para la redacción del artículo.
