En la foto: Moira Shea caminando con su perro guía, Finnegan, en Barcelona, España.

Por Moira Shea el 12 de mayo el año 2016.

En noviembre de 1971, el mismo año de la creación de la Foundation Fighting Blindness (FFB), me diagnosticaron el síndrome de Usher, una enfermedad que causa tanto la pérdida auditiva como la visual. Tenía 15 años en ese momento, y mis padres y yo rápidamente nos involucramos con la FFB, y durante los últimos 45 años, he podido conocer a más personas que se enfrentaban con el miedo a la ceguera y a la sordera.

Durante las últimas semanas, en particular, he compartido con varias personas un momento de claridad, un momento “ajá”, que encontraron muy interesante. Así que pensé en mi blog también para reflexionar.

En 2011, después de décadas de perder poco a poco mi visión, me quedé totalmente ciega. Fue horrible – un día, fui a regar los rosales y no podía encontrarlos. Me puse a practicar con el software lector de pantalla, que sentí como un segundo idioma.

Poco después de haber perdido la vista, tuve que retirar a un perro guía llamado Mr. Perfect, que, durante años, me había ayudado a pasar por la transición de la pérdida grave de la visión. Con el tiempo, se volvió más seguro en la toma de decisiones sobre la dirección a seguir, tan convencido estaba de que podía leer mi mente.

Fue sustituido por Finnegan. Durante nuestro primer año juntos, me hizo perderme al volver a casa desde el metro de DC, a menudo, acabando en un callejón. Me hubiese gustado llamar a mi marido llorando, diciéndole que estaba perdida y que no tenía idea de dónde estaba. Y con mi audición limitada, también tuve que aprender a escuchar el ruido de la circulación y los sonidos inconfundibles que podrían ayudarme a caminar.

Ser ciego es totalmente diferente a tener baja visión; se requiere el aprendizaje de un nuevo conjunto de habilidades. Todo era una pesadilla de la que no podía despertar. Estaba enojada, triste y deprimida, pero luchando para vivir mi vida al máximo. No dejaría que el síndrome de Usher venciese.

Después de 35 años trabajando en el sector público –como estudiosa en asuntos políticos que cambiaba de trabajo cada cuatro o cinco años, con el fin de aprender continuamente cosas nuevas– decidí retirarme y simplemente disfrutar de la vida. Después de todo, tengo un esposo maravilloso, he podido optar a una buena pensión y mantener mi seguro médico, y estaba en buen estado de salud. Además, no quería tener que sentarme delante de un ordenador más de ocho horas, día tras día leyendo y editando documentos.

Por lo tanto, esto es lo que tengo que compartir – mi momento “ajá”. Finnegan finalmente se asentó y funcionó muy bien. Estoy totalmente en sintonía con él y mi entorno. Yo camino hasta el gimnasio, que está a kilómetro y medio de distancia de mi casa, para las clases modelar el cuerpo y hacer yoga. También tomo el metro para ir al centro para las citas médicas, compras, recados y almorzar con amigos.

Viajo mucho por todo el país. Estoy tomando clases para migrar desde un PC y usar VoiceOver en Mac. Escucho House of Cards en mi iPhone, usando la audio-descripción incorporada de la aplicación. Otra aplicación, disponible de forma gratuita para las personas legalmente ciegas, me permite “leer” The Washington Post y The New York Times y tener acceso a miles de otros periódicos y revistas. Lo mejor de todo, ¡Estoy aprendiendo a tocar la guitarra acústica!

De lo que me di cuenta, y he mencionado a otras personas que experimentan pérdida de la visión, es que creo que estoy en una mejor situación. Seguro: la ceguera chupa. Lo sentimos, pero no hay mejor manera de expresar esta alteración de la vida que se impone a través de la genética. Pero lo que no se pierde es la ansiedad por la perdida de la visión, por estar siempre en el filo, a la espera de que el próximo acantilado se transforme en un gran abismo.

Tampoco me olvido de hacer ajustes. No necesito ya sombreros para prevenir el deslumbramiento, no necesito dar pasitos buscando la luz en la oscuridad, ya no tengo miedo a viajar. Ya no pienso, “¿Podía ver eso antes?” “¿Está mi visita peor, o se trata de la luz o de la humedad que afecta a mi capacidad de ver con más claridad?”

Por primera vez en 45 años ya no estoy asustada. Por fin estoy aquí, en la Tierra de la Ceguera, y mi vida no ha terminado. Tengo una vida plena y feliz.

El otro día, cuando estaba terminando una visita con amigos, alguien dijo:

“Oh, ¿le dará tiempo para llegar a casa antes de que oscurezca?”

Le respondí: “Ya no hay diferencia; me muevo, haya luz o no”.

Traducción: Asociación Mácula Retina.

 

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