Pérdida progresiva de la salud ocular.

Don Enrique Hernández-Luike, Presidente del importante grupo editorial especializado en revistas del motor, LUIKE IBEROAMERICANA de Revistas, ha escrito un interesante editorial en sus revistas del mes de junio, en el que hace una lucida reflexión sobre el alarmante aumento de los problemas oculares que pueden causar Baja visión y/o ceguera legal y sus posibles causas. También hace una reflexión –que le agradecemos sobremanera– sobre el papel que nuestra Asociación va desarrollando desde que nos constituimos, haciendo especial referencia a la Proposición No de Ley en Comisión, aprobada por unanimidad por todos los grupos políticos del Parlamento de Andalucía.

Reproducimos su escrito, volviendo a agradecer su ayuda para que los proyectos de la Asociación sean conocidos por el gran público de nuestro país y de los países de Iberoamérica.

Afecta en España a cerca de un millón de personas

Nuestra dedicación editorial, especializada en Motor, nos obliga a exponer el problema de la disminución visual, preocupante para la conducción correcta. Aunque ya se ha iniciado la oferta del coche autónomo, cada vez más seguro, la visión normal es una facultad todavía imprescindible para usar vehículos por las vías públicas con seguridad personal y responsabilidad. La prolongación creciente de la vida humana, el abuso de tomas de sol o de bombillas leds sin proteger los ojos, y acaso la abusiva utilización de pantallas electrónicas para información de noticias, consultas, intercomunicación y juegos, ¿podrían dañar la salud ocular? También diversas afecciones de salud, como la diabetes, podrían deteriorar la correcta visión. La vigilancia médica, las intervenciones quirúrgicas y el uso de cristales ahumados, lentes o lentillas, son las atenciones habituales.

Como cifras preocupantes, la ONCE tiene más de 70.000 afiliados con ceguera legal. Pero, sin llegar a ella, la discapacidad por problemas visuales afecta a cerca de un millón de personas en España, atendidas por la Seguridad Social y clínicas especializadas, en este caso con la preocupación del precio de cada inyectable hasta por encima de los 1.000 euros.

La Asociación Mácula Retina nació y creció por arte y esfuerzo de Jacinto Zulueta para encontrar la máxima atención a estas enfermedades. Los apellidos vascos aparecen en la historia de muchas grandes ideas sevillanas y este es un caso más de buena voluntad. He hallado esta información a través de Noches del Baratillo, entidad literaria presidida por el ingeniero y poeta José Luis González Cáceres. El problema ha encontrado el apoyo del doctor Antonio Piñero, vicepresidente del Colegio Nacional de Oftalmólogos; así como del Excelentísimo Ateneo de Sevilla, con su presidente, el Dr. Alberto Máximo Pérez Calero; su tesorero, escritor y miembro también de Noches del Baratillo, el Dr. Ángel Alberto Núñez Moreno; y su presidente de temas médicos, el Dr. Jaime Rodríguez Sacristán, psiquiatra de prestigio internacional. Aparte de su apoyo, el Excelentísimo Ateneo ha cedido una de sus salas para reuniones de seguimiento del proyecto. Además, se ha sumado a esta causa el Colegio Oficial Andaluz de Ópticos y Optometristas, a cuya presidenta y otros representantes tuve el honor de conocer en el último cónclave ateneísta.

En estos difíciles momentos políticos, Mácula Retina ha logrado eliminar, desde octubre pasado, las posibles líneas rojas entre los cinco grupos esenciales del Parlamento de Andalucía para abordar las patologías retinianas y de la baja visión, con la firma conjunta del Partido Popular, el Partido Socialista, Podemos, Ciudadanos e Izquierda Unida. Los cinco instaron hace unos meses al Parlamento de Andalucía a presentar una PNL, Proposición No de Ley, para corregir las Patologías Retinianas y de la Baja Visión, con desarrollo de los siguientes seis puntos:

  1. Conocer las necesidades de los pacientes afectados por la Baja Visión.
  2. Dar prioridad a estudios sobre estas patologías en la Comunidad: abordajes terapéuticos presentes y futuros y estudios sobre el coste.
  3. Incluir el problema ocular en el Plan Andaluz de Salud.
  4. Realizar campañas de sensibilización y prevención de las patologías oculares con posibilidad de ocasionar ceguera evitable.
  5. Financiación para investigar, a través de centros adecuados, las posibilidades y esperanzas de curación.
  6. Crear mesa de trabajo para estos fines.

Es de agradecer la positiva unión de los políticos andaluces para colaborar en un problema de salud sufrido por tantos afectados. Sería justa la extensión a toda España de esta buena voluntad tan generosamente planteadas y conocer cómo se ha reaccionado en otros países ante un problema extendido, por lógica, a todo el planeta.

El documento completo del Parlamento de Andalucía sobre este asunto dice así:

A LA MESA DEL PARLAMENTO DE ANDALUCÍA

Los Grupos Parlamentarios abajo firmantes al amparo de lo establecido en el artículo 168 del vigente Reglamento de la Cámara, presentan la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY EN COMISIÓN, relativa a:

ABORDAJE DE LAS PATOLOGÍAS RETINIANAS Y DE LA BAJA VISIÓN

Mácula retina es una Asociación sin ánimo de lucro, que persigue exclusivamente objetivos de solidaridad social y que nace para luchar contras las patologías degenerativas no y degenerativas de la mácula y de la retina, y una de sus consecuencias, la Baja Visión; patologías que afectan la salud ocular de los afectados, reduciendo su visión de forma progresiva hasta llegar a la Baja visión o a la ceguera legal.

Los fines de la Asociación se centran en la prevención, el diagnóstico precoz, la curación, la investigación científica y la asistencia sanitaria y psicológica de los enfermos, así como su rehabilitación visual, su integración socio-laboral y la mejora de su calidad de vida; generar espacios de divulgación y de participación de los afectados, participar en jornadas de investigación y eventos culturales y sociales donde se haga presente la necesidad de disminuir los riesgos de las enfermedades oculares. También serán fines de la Asociación recabar de las Instituciones Públicas y Privadas y del estamento médico y científico, su apoyo a los proyectos que se desarrollen en este sentido mediante la aportación de los recursos necesarios de todo tipo, así como divulgar la información de todo lo relacionado con las enfermedades degenerativas de la mácula y de la retina, tanto entre los asociados como a colectivos profesionales y en el conjunto de la sociedad.

Abordaje terapéutico de las patologías retinianas

Son múltiples los factores que pueden desembocar en un deterioro de la retina. Una mutación genética o una patología, que a priori no guarde relación con la vista, puede ocasionar daños retinianos, a día de hoy irreversibles. DMAE (Degeneración Macular Asociada a la Edad), Retinopatía Diabética, Edema Macular, Miopía Magna, Retinosis Pigmentaria o Síndrome de Stargardt, son ejemplos frecuentes de enfermedades oculares que causan a su vez problemas retinianos.

El envejecimiento de la población, el aumento de los casos de diabetes, el aumento de la prevalencia de algunas de las patologías retinianas, como es el caso de la Degeneración macular asociada a la edad (DMAE) ha convertido a los afectados en un número cada vez mayor de enfermos crónicos, para los que no existe una cura y solo, en algunos casos, cuidados paliativos, y para los cuales no existe una atención ni campañas de prevención específicas, excepto para la retinopatía diabética y el edema macular diabético, produciéndose una discriminación para con las demás patologías.

La prevalencia de la DMAE actualmente es del 1,5 de la población total y si consideramos a la población mayor de 55 años, la prevalencia es del 5,3% (Datos del Informe sobre la Ceguera en España, de la Fundación Retinaplus).

Frente a estos datos, el Plan Andaluz de Salud no contempla la atención que se merece a un problema que afectará prácticamente a todas las personas (cataratas, dmae) como es la salud ocular.

Es más: en la Encuesta andaluza de salud, solo en la Encuesta a jóvenes aparece el apartado “Ceguera”, para desaparecer en la Encuesta a adultos. Solo aparece un problema ocular: el derivado de la diabetes, la retinopatía diabética.

La discriminación de las personas que sufren Baja Visión

Baja visión o hipo visión es la cualidad de la persona con una privación parcial de la vista que no puede ser corregida adecuadamente con gafas convencionales, lentes de contacto, medicamentos o cirugía. El resto visual contiene dos parámetros de definición visual: la agudeza y el campo visual.

El abordaje de las personas con baja visión (agudeza visual entre 0,1 y 0,3 según la OMS) es importante por su elevada prevalencia, por su capacidad de producir discapacidad y dependencia de las persona afectadas, por la exclusión del mercado del trabajo de las personas afectadas que están en edad laboral y por la posibilidad de mejora tras un adecuado tratamiento. En definitiva, se trata de una situación de clara discriminación de un grupo humano en relación con la atención que tienen otros discapacitados sensoriales, cuyas diferencias de autonomía son escasísimas.

La baja visión también origina un importante coste económico a las personas que la sufren y a la sociedad (Véase estadísticas sobre caídas y sus consecuencias; ingresos en centros geriátricos; suicidios, etc.). Desde la Asociación planteamos la necesidad de establecer un protocolo de asistencia participado, que incluya la detección precoz y las ayudas. Sería importante la opción de realizar un proceso asistencial integrado, bien a nivel general sobre el déficit de la capacidad visual y en concreto sobre las patologías que la pueden ocasionar, siendo importante revisar las iniciativas que puedan existir (retinopatía diabética, glaucoma, y otras patologías que conducen a baja visión).

La organización Nacional de Ciegos (ONCE) cuenta actualmente en España con más de 70.000 afiliados, de ellos 16.000 en Andalucía, con un coste estimado de unos 385 millones de euros al año, tomando en cuenta tanto costes directos, como los asociados a la productividad. Y la discapacidad visual, fuera del concepto de ceguera legal, se aproxima al millón de afectados en España.

Entendemos que esta carencia de asistencia fuera del ámbito de la ceguera legal, debe ser suplida de forma decidida.

Por todo lo anteriormente expuesto los Grupos Parlamentarios abajo firmantes presentan la siguiente:

PROPOSICIÓN NO DE LEY

El Parlamento de Andalucía insta al Consejo de Gobierno a:

  1. Poner en marcha una iniciativa para conocer cuáles son las necesidades socio sanitarias de los pacientes afectados por la Baja Visión, ocasionada por diferentes patologías de la vista (asociadas o no a otras enfermedades) y realizar propuestas.
  2. Dar la máxima prioridad para realizar Estudios sobre la epidemiología en nuestra Comunidad de las patologías de la retina. Un estudio sobre los abordajes terapéuticos presentes y futuros. Un Estudio sobre los costes de los tratamientos y un Estudio sobre el coste de la efectividad de dichos tratamientos.
  3. Incluir en el Plan Andaluz de Salud un Plan sobre la salud ocular, prestando especial atención a aquellas patologías que afectan severamente a la visión.
  4. Realizar campañas de sensibilización y prevención de las patologías oculares que pueden ocasionar ceguera evitable.
  5. Financiación suficiente para la investigación a través de Centros que pueden significar una esperanza de curación para los afectados.
  6. Crear una Mesa de Trabajo en la Consejería de Salud, donde estén representadas las diferentes Asociaciones de Patologías Visuales y Baja Visión para llevar a cabo el desarrollo de la parte dispositiva de esta Proposición no de Ley en Comisión.