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Al tener que vivir con degeneración macular, Bonnielin Swenor ha dedicado su trabajo a garantizar que más personas reciban los servicios y el cuidado de la visión que necesitan.

Compartimos tres historias de Bonnielin Swenor, Ph.D., M.P.H., profesora asistente de oftalmología en el Wilmer Eye Institute en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University, y profesora asistente de epidemiología en la Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins.

Swenor aporta su perspectiva única como persona que vive con discapacidad visual su trabajo como investigadora y que estudia cómo la discapacidad visual afecta a las personas mayores y cómo garantizar que más personas reciban los servicios y el cuidado de la visión que necesitan.

La pérdida de visión hace que Swenor sea mejor en su trabajo

“La discapacidad afecta todos los aspectos de la vida. Los aspectos cotidianos de la vida pueden ser más difíciles”, dice Swenor. “Pero eso también impulsa toda mi investigación”.

A Swenor se le diagnosticó degeneración macular miópica cuando tenía 26 años. La patología dañó su visión central. Esto hace que sea más difícil realizar tareas como leer, conducir o ver la cara de una persona. Al principio, temía que su discapacidad terminara con su carrera, pero después de años de dificultades y aprendizaje, ahora utiliza su perspectiva particular para avanzar en la investigación sobre la discapacidad visual.

Para guiar y alentar a personas con dificultades similares, Swenor compartió su historia en el número del 5 de febrero de JAMA.

Respecto a las dificultades que encontró como persona con discapacidad, Swenor cree que las instituciones académicas deben incluir en mayor medida a los científicos y clínicos con discapacidades. Esto se puede lograr de varias maneras, incluyendo la creación de centros de costos centralizados en cada institución para ayudar a pagar las adaptaciones para discapacitados.

“Me considero más un paciente que un investigador, que representa a personas como yo, y eso es un privilegio que tomo en serio”, dice Swenor. “En todas las situaciones, al presentar ideas de investigación, hacer preguntas en reuniones y revisar manuscritos, puedo ofrecer una perspectiva como paciente”.

Las personas mayores con discapacidad visual tienen un mayor riesgo de deterioro cognitivo

Las personas suelen pensar que el deterioro cognitivo, como la pérdida de memoria o la confusión, son fases normales del envejecimiento y es posible que no lo tomen en serio. Pero experimentar la pérdida cognitiva hace que vivir como una persona mayor sea más difícil.

Swenor y sus coautores querían ver si la pérdida de visión podría contribuir a problemas cognitivos. Los resultados de sus estudios muestran que, con el tiempo, las personas mayores con problemas visuales, como dificultad para ver cosas a pesar de usar gafas, tuvieron mayores disminuciones en la cognición, tienen un mayor riesgo de deterioro cognitivo y es más probable que tengan problemas de memoria que aquellos sin problemas visuales.

Los hallazgos del estudio sugieren que la pérdida de la visión puede ser un factor importante que afecta la cognición, lo que significa que la visión y la salud ocular son importantes para mantener un cerebro sano durante el envejecimiento.

Swenor y su equipo tienen dos estudios relacionados sobre esto. El primer estudio, publicado el 25 de octubre en The Journals of Gerontology – Serie A, utilizó datos del Estudio de salud, envejecimiento y composición corporal. El segundo estudio, publicado el 8 de enero en Gerontología y Medicina Geriátrica, utilizó datos de los ciclos 1999–2006 de la Encuesta nacional de examen de salud y nutrición.

Las mujeres, las minorías y las personas con discapacidad visual son menos propensas a comprar gafas

Swenor y su equipo querían determinar si la recuperación económica de la recesión de 2008 y los cambios en las leyes de atención médica se reflejaban en si las personas buscaban atención ocular. En este estudio, encontraron una tendencia a que las gafas eran más asequibles en los EE. UU. Sin embargo, algunas poblaciones vulnerables no se beneficiaban de esta tendencia. Swenor y su equipo no están investigando las disparidades en la asequibilidad de las gafas.

Los resultados muestran que las mujeres, las minorías raciales y las personas con discapacidad visual son más proclives a utilizar los servicios de atención ocular, pero es menos probable que puedan pagarse gafas cuando sea necesario. No se sabe por qué estas poblaciones vulnerables no se están beneficiando, y los investigadores planean analizar esto en estudios futuros.

No obtener la atención ocular necesaria puede afectar la capacidad de vivir y trabajar de forma independiente y puede llevar a otros problemas de salud. El estudio de Swenor sugiere que se necesitan esfuerzos para hacer que el cuidado de los ojos sea más asequible para las poblaciones más vulnerables.

El estudio analizó los datos de la Encuesta nacional de salud de EE. UU. de 2008 a 2016 y se publicó el 24 de enero en JAMA Ophthalmology.

Imagen: Bonnielin Swenor. Credit: Johns Hopkins Medicine.

Traducción: Asociación Mácula Retina.
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