La rehabilitación visual ayuda a las personas con discapacidad visual a desenvolverse en la vida

Cuando el cardiólogo Joseph Fontenot, de Alabama, tenía 50 años, se dio cuenta de que la imagen de la pantalla del cine no parecía nítida.

«Supongo que ya no hacen las películas tan bien como antes», pensó.

Desarrolló otros problemas visuales, por lo que consultó a los oftalmólogos. Le diagnosticaron estrías angioides en la retina, una enfermedad similar a la degeneración macular, para la que entonces no había tratamiento.

«Me dijeron que mi visión podría empeorar, y así fue, y relativamente rápido», dice Fontenot. En un par de meses, ya no podía conducir ni leer nada que no fuera letra grande.

Conoció los servicios de rehabilitación de la visión a través de otro paciente con su misma patología con el que uno de sus médicos le puso en contacto.

Con la ayuda de las habilidades adquiridas a través de la rehabilitación visual, Fontenot pudo seguir ejerciendo como cardiólogo, utilizando una lupa electrónica que le ayudaba a leer los resultados de las pruebas y los historiales de los pacientes. Su visión siguió empeorando, pero aprendió nuevas formas de compensarla.

Pronto, otros médicos del grupo de Fontenot empezaron a remitirle a sus pacientes con problemas de visión para que les ayudara e informara. «Empecé a darme cuenta de que la mayoría de las personas con este problema no tienen ni idea de lo que hay o de lo que hay que hacer», dice. Decidió certificarse como terapeuta de rehabilitación visual y abrir una consulta. En la actualidad, Fontenot preside el Comité de Rehabilitación Visual de la Academia Americana de Oftalmología.

El problema de la perdida de visión

Cuando las discapacidades visuales son crónicas y no pueden corregirse con medicamentos, cirugía o recetando gafas diferentes, los médicos las denominan «baja visión», explica el Dr. John D. Shepherd, portavoz clínico de la Academia Americana de Oftalmología y profesor adjunto de la Universidad de Nebraska. Las causas más comunes de la baja visión en Estados Unidos son el glaucoma, la degeneración macular y la retinopatía diabética. Los tratamientos pueden detener la pérdida de visión, pero no restauran la visión que ya se ha perdido.

La mayoría de los oftalmólogos se centran en proporcionar tratamiento o medicación para la enfermedad, dice Shepherd. Los especialistas en rehabilitación visual se ocupan de las discapacidades visuales que provoca la enfermedad. «Es un paradigma totalmente diferente y una forma totalmente distinta de enfocar la situación».

Las discapacidades visuales pueden ser muy variadas, dice Shepherd.

«Una persona puede tener problemas para leer, escribir una carta, trabajar en dispositivos como el ordenador o el smartphone, pagar facturas, desenvolverse de forma independiente en la cocina o realizar sus actividades favoritas u otras que requieran nuestros ojos».

Aconseja a los pacientes que pregunten a sus oftalmólogos si su enfermedad es tratable y si su visión puede arreglarse. «Si no es así, necesitarán ayuda para afrontar la discapacidad, y ahí es donde entran en escena los especialistas en baja visión y la rehabilitación visual».

¿Qué ofrece la rehabilitación visual?

Los especialistas en baja visión pueden abordar tres áreas principales, dice Shepherd.

Una es el entrenamiento de habilidades para la visión. Una persona con degeneración macular, por ejemplo, no puede ver los detalles de lo que tiene delante, pero sigue teniendo visión. «El entrenamiento de habilidades puede ayudar a estas personas a entender cómo dejar de confiar en las zonas ‘malas’ del ojo y llevar las zonas mejores a lo que quieren ver», dice.

Los especialistas en visión también ofrecen orientación sobre cómo cambiar el entorno, por ejemplo, aprovechando la iluminación y el contraste para facilitar la realización de tareas. Los especialistas en baja visión también pueden recomendar una amplia gama de dispositivos que pueden mejorar la visión de alguien y permitirle realizar mejor una actividad determinada.

La rehabilitación de la baja visión comienza con una evaluación de las necesidades específicas de la persona: ¿Cuál es el área de deterioro de la persona? ¿Qué le cuesta hacer a la persona? Basándose en la evaluación, el terapeuta sabrá qué recomendar y cómo trabajar con el paciente. De hecho, dice Shepherd, «no se me ocurre ninguna actividad en la que no haya formas de ayudar a las personas [con baja visión] a participar en ella».

El secreto mejor guardado

Steven Kelley, un terapeuta de rehabilitación visual con sede en Vermont, dice que considera que la rehabilitación visual es «el secreto mejor guardado», no sólo entre los pacientes sino incluso entre los profesionales de la salud.

Una de las razones: «No saben que existe este tipo de servicio», dice. Además, a menudo se considera que los terapeutas de rehabilitación visual prestan servicios sociales en lugar de médicos, y la rehabilitación visual no está cubierta por la mayoría de los seguros.

Pero la falta de cobertura de los seguros no significa que la rehabilitación visual sea cara o que haya que pagarla de su bolsillo. Por lo general, el coste lo cubren las agencias estatales, dice Kelley, con poco gasto para el paciente.

Los terapeutas de rehabilitación visual suelen trabajar en organismos que prestan servicios a personas ciegas, lo que puede resultar «intimidante» para la gente porque «muchos ancianos no se ven a sí mismos como ‘ciegos’ si tienen una pérdida de visión reciente», dice Kelley. Pero eso se basa en un malentendido, dice, ya que los terapeutas de rehabilitación visual prestan servicios a personas en cualquier punto del espectro de la baja visión, no sólo a personas cercanas a la ceguera.

La rehabilitación visual ayuda a las personas con discapacidad visual a desenvolverse en la vida

Conseguir ayuda lo antes posible es importante, dice Kelley, que también tiene discapacidad visual. Empezó a tener problemas de visión hace 20 años, cuando trabajaba en el diseño de páginas web. Le diagnosticaron degeneración miópica y acabó perdiendo su trabajo antes de poder «averiguar qué pasaba y qué hacer al respecto».

Finalmente descubrió el campo de la terapia de rehabilitación visual. Se involucró más y recibió formación y certificación para poder ayudar a otros. Hoy tiene su propia consulta de rehabilitación visual.

Otra razón para buscar la rehabilitación visual lo antes posible es que algunas investigaciones sugieren que las personas con una nueva pérdida de visión que no reciben servicios en los primeros 3 meses pueden deprimirse porque sus funciones vitales, como leer y conducir, se han visto reducidas. «Entonces, además de la pérdida de visión, se produce una depresión clínica, lo que hace que la rehabilitación visual sea más difícil», dice Kelley.

Traducción: Asociación Mácula Retina

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