Calidad de vida en la DMAE: Efecto de la degeneración macular relacionada con la edad en la salud general y la vida cotidiana.
La mayoría de nosotros da por hecho que tenemos una excelente visión. Realizamos nuestras actividades diarias con facilidad, sin pensar en cuánto dependemos del funcionamiento saludable de nuestros ojos. Pero para las personas con degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) –la principal causa de ceguera en adultos en el mundo desarrollado– incluso las tareas diarias más elementales, como leer una receta de cocina para el microondas o controlar la factura de la luz, puede convertirse en algo imposible. Afortunadamente, los investigadores reconocen cada vez más la necesidad de abordar los problemas de calidad de vida, tanto a través del desarrollo de mediciones en ensayos clínicos como a través de enfoques de tratamiento adaptativo.
La DMAE afecta típicamente el campo visual central, y debido a que muchas de las actividades que nos definen como personas independientes y productivas en la sociedad dependen de una buena visión central, no es de extrañar que la degeneración macular pueda tener un impacto tan negativo en la calidad de vida. De hecho, en una encuesta realizada a 86 adultos mayores con una visión de 20/200 o peor en al menos un ojo debida a la DMAE, no solo los resultados de calidad de vida y angustia emocional fueron significativamente peores que los reportados por controles de la misma edad, sino que, las puntuaciones de los pacientes con DMAE fueron similares a las de los pacientes con enfermedades sistémicas crónicas graves, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el SIDA y el trasplante de médula ósea.
En última instancia, una de las consecuencias más graves de la progresión de la maculopatía secundaria a la DMAE en el anciano es la pérdida progresiva de la independencia. Esta pérdida de independencia a menudo comienza con la pérdida del carné de conducir. En una sociedad como la nuestra en gran medida estructurada en torno al vehículo personal, la pérdida del permiso de conducir puede tener un marcado impacto en la independencia funcional. A medida que progresa la pérdida de la visión en la DMAE, los miembros de la familia pueden descubrir que ya no es posible que su ser querido cocine, limpie o deambule solo por la casa sin correr riesgos innecesarios de caídas o lesiones. Numerosos estudios han revelado una asociación entre la discapacidad visual (que incluye, pero no se limita, la degeneración macular) y el riesgo de caídas y fracturas de cadera. Tanto el Beaver Dam Eye Study y el Blue Mountains Eye Study, –dos grandes estudios de cohorte poblacionales– descubrieron asociaciones estadísticamente significativas entre la discapacidad visual y el riesgo de caídas en los ancianos. En un estudio de casos y controles de 911 pacientes con fractura de cadera, Ivers y colegas detectaron que las personas con una agudeza visual de menos de 20/100 en ambos ojos tenían un riesgo de 2 a 3 veces mayor de fractura de cadera. También se ha demostrado que el deterioro visual es un factor de riesgo independiente que aumenta la mortalidad.
La pérdida de independencia es seguramente un factor importante que contribuye a la fuerte asociación entre la DMAE y la depresión clínica. En un estudio de 151 personas mayores con DMAE avanzada (agudeza visual de 20/60 o peor en el ojo con mejor visión), 49 (32,5%) cumplieron los criterios de depresión clínica en la Entrevista Clínica Estructurada para el DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales)- aproximadamente el doble de la prevalencia encontrada entre los controles de la misma edad. Por lo tanto, es importante que los médicos, tanto médicos de atención primaria como oftalmólogos, busquen y pregunten sobre los signos y síntomas de la depresión clínica en pacientes con DMAE y alienten a los pacientes a buscar atención psiquiátrica cuando corresponda. Debido a que los tratamientos para las manifestaciones somáticas de la DMAE son generalmente limitados, el tratamiento para una depresión clínica asociada puede en realidad tener el impacto más significativo en la calidad de vida general del paciente.
Evaluar la calidad de vida relacionada con la visión
Con el creciente énfasis en la práctica médica basada en la evidencia, ha surgido la necesidad de herramientas de medición más completas para evaluar todo el impacto de la morbilidad en la calidad de vida. Las consideraciones de calidad de vida son cada vez más importantes en todas las esferas de la medicina, pero son especialmente relevantes en el campo de la oftalmología porque la pérdida de visión puede tener un impacto muy profundo en la calidad de vida. Este impacto no queda reflejado adecuadamente en las medidas clínicas más clásicas solo de la función visual. Al comparar tratamientos, donde las diferencias en los resultados clínicos objetivos pueden ser pequeños, las percepciones subjetivas de los pacientes sobre el beneficio (o daño) del tratamiento son importantes, y a medida que se desarrollan nuevos tratamientos para las enfermedades del ojo y las enfermedades de la retina en particular, se requerirán mediciones de la calidad de vida como una medida del resultado en ensayos clínicos. De hecho, varios ensayos clínicos importantes en ese ámbito, incluido el Estudio de enfermedades oculares relacionadas con la edad (AREDS) y los ensayos de cirugía submacular (SST) ya han comenzado a informar los resultados en términos de calidad de vida.
Muchos de los ensayos clínicos en oftalmología que han estudiado el impacto de la enfermedad y el tratamiento en la calidad de vida han utilizado un enfoque dual. Se utilizan encuestas separadas para evaluar los indicadores psicosociales generales de calidad de vida y los indicadores de calidad de vida específicos de la visión. El cuestionario de salud SF-36 (SF-36) es una herramienta bien validada que se utiliza a menudo para evaluar los aspectos psicosociales generales de la calidad de vida. Otra es la Escala de Depresión y Ansiedad Hospitalaria (HADS) de 14 ítems. Ambas herramientas se utilizaron en ensayos de cirugía submacular. Sin embargo, el cuestionario de salud SF-36, que tiene componentes tanto físicos como mentales, no ha demostrado ser muy sensible a los cambios en la visión en pacientes con neovascularización coroidea subfoveal. Por lo tanto, no es probable que sea útil como medida de resultado independiente en ensayos clínicos en los cuales la visión se ve afectada por la afección estudiada. En otras palabras, es probable que una sola herramienta de evaluación sólida y específica para la visión sea suficiente. El SF-36 puede ser útil, sin embargo, como un sustituto para otros problemas de salud generales cuando el ajuste para tales condiciones de salud se desea en estudios prospectivos o transversales de la calidad de vida relacionada con la visión.
¿Cuáles son algunas de las herramientas de evaluación de calidad de vida específicas de la visión? Las más utilizadas hoy día son el Índice de función visual (Visual Function Index, VE-14) y el Cuestionario de función visual del Instituto Nacional del Ojo (National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ)). El VF-14 fue diseñado y validado originalmente para evaluar a los pacientes sometidos a cirugía de cataratas. El VF-14 ha sido validado desde entonces para su uso con otras enfermedades oculares, incluidas las patologías de la retina. El NEI-VFQ fue diseñado específicamente para ser una herramienta robusta con validez en un amplio espectro de enfermedades oculares y ha sido validado como tal. Tanto el VF-14 como el NEI-VFQ son preguntas variadas a través de las cuales se pide a los pacientes que califiquen sus dificultades con ciertas tareas relacionadas con la visión, como leer, asearse, ver la televisión, reconocer rostros, conducir y subir escaleras, entre otras. A diferencia del VF-14, la encuesta NEI-VFQ de 51 ítems también evalúa otros aspectos de la calidad de vida afectados por la visión, como la dependencia, el bienestar emocional y el funcionamiento social.
A medida que aumenta la duración de una encuesta, la tasa de participación y la fiabilidad de las respuestas pueden disminuir. El aumento de la longitud de la encuesta también aumenta el costo de recopilación y gestión de datos. Se reconoce, entonces, que la duración de las encuestas, como las que evalúan los indicadores de calidad de vida, debe ser lo más breve posible. En este sentido, se ha desarrollado una versión abreviada de 25 apartados del NEI-VFQ (el NEI-VFQ-25) cuya utilización se ha extendido.
Se ha desarrollado y validado una herramienta de calidad de vida más específica para la DMAE, llamada Índice de calidad de vida de degeneración macular (MacDQoL). Se basa en el diseño de la encuesta Auditoría de la Calidad de Vida Dependiente de la Diabetes (ADDQoL). A diferencia del NEI-VFQ, el MacDQoL de 22 ítems les permite a los participantes evaluar el impacto de la enfermedad macular en los ámbitos de la vida y la importancia de esos ámbitos para la calidad de vida (incluidos los «no aplicables»). La sensibilidad del MacDQoL en comparación con el NEI-VFQ no se ha examinado directamente, pero la sensibilidad del MacDQoL puede ser mayor para pequeños cambios en el estado de la enfermedad macular. ¿Una herramienta específica para la enfermedad como el MacDQoL sería siempre la mejor herramienta para evaluar la calidad de vida en pacientes con DMAE? No necesariamente, una de las ventajas de utilizar una herramienta más generalizada como NEI-VFQ es la capacidad de comparar directamente la carga relativa de una patología (p. ej., Glaucoma) con otra (por ejemplo, degeneración macular).
Eficacia del tratamiento en la calidad de vida con DMAE
La falta de ensayos clínicos que demuestren mejoras importantes en la calidad de vida para los tratamientos de la DMAE simplemente refleja las dificultades y limitaciones actuales en el tratamiento de esta patología progresiva. En la DMAE, el éxito del tratamiento puede manifestarse si la visión se estabiliza o si la pérdida de la velocidad de visión se frena al menos en comparación con la historia natural de la enfermedad. La mejora de la visión es la excepción, no la norma. Aunque los resultados NEI-VFQ en un ensayo clínico aleatorio de cirugía submacular para DMAE fueron ligeramente mejores para la cirugía que para la observación a los 24 meses, esta diferencia no se reflejó en ninguna diferencia en la agudeza visual en los 2 grupos de tratamiento, por lo que la importancia clínica no está clara. Sin embargo, en una serie de casos de estudios prospectivos recientes y no comparativos de Cahill y colegas de la cirugía de translocación macular en 50 pacientes con DMAE bilateral avanzada encontraron una mejora modesta en los resultados promedio NEI-VFQ después de la cirugía, y estas mejoras se correspondieron con mejoras modestas en la agudeza visual y en la velocidad de lectura. Aunque limitado por la falta de un brazo de control del estudio, este es el primer ensayo que muestra una mejora en la calidad de vida con un tratamiento específico para la DMAE. Se espera que con la llegada de nuevos tratamientos prometedores para la DMAE (aprobados recientemente y actualmente en ensayos clínicos), mejoras en la calidad de vida y las medidas objetivas de la agudeza visual se conviertan en la regla, no en la excepción.
Hay una forma de tratamiento infrautilizada que parece tener beneficios claros en la calidad de vida para los pacientes con DMAE, y es la rehabilitación de la baja visión. Los servicios de rehabilitación abarcan diferentes métodos complementarios para ayudar a los pacientes con baja visión a mantener su independencia y calidad de vida. Un método es la capacitación en el uso de ayudas para la visión, como lupas, telescopios y sistemas de aumento de video más sofisticados. Las ayudas visuales ayudan a maximizar el potencial funcional de la visión residual. En pacientes con DMAE, por ejemplo, los campos visuales paracentrales y periféricos a menudo se salvan. Las ayudas visuales permiten a los pacientes con DAME utilizar estos campos visuales de manera más efectiva para tareas como leer, escribir cheques o incluso conducir. Los pacientes con pérdida de visión más avanzada pueden beneficiarse de tecnologías sencillas, como audiolibros o aprender Braille; o tecnologías más avanzadas, como lectores de pantalla. Otro enfoque importante para la rehabilitación es la capacitación práctica sobre cómo lidiar con la discapacidad visual en las actividades simples de la vida diaria. Los terapeutas ocupacionales ayudan a entrenar a los pacientes para manejarse mejor en las tareas del hogar, como cocinar o limpiar, o para caminar de manera más segura fuera de la casa. Finalmente, los especialistas en baja visión desempeñan un papel importante en la rehabilitación al facilitar el acceso a los servicios sociales que pueden estar disponibles para las personas con discapacidad visual, como el transporte comunitario o las comidas a domicilio.
Scott et al evaluaron la calidad de vida mediante las encuestas VF14 y NEI-VFQ en 156 pacientes consecutivos (55% con DMAE) que acudieron a una clínica de baja visión. Los pacientes fueron evaluados 1 semana antes de la rehabilitación de baja visión y 3 meses más tarde. La rehabilitación con baja visión se asoció con mejoras en los resultados que reflejan la calidad de vida para 150 de los 156 pacientes, y el 54% de los pacientes calificaron su rehabilitación en baja visión como «muy útil». Para muchos pacientes con DMAE avanzada, la rehabilitación con baja visión puede ser el tratamiento más importante de todos.
Traducción: Asociación Mácula Retina
