Degeneración macular, perdida de visión y actividad laboral

No deje que la pérdida de visión le impida trabajar: esto es lo que los expertos dicen que puede hacer para adaptarse.

La degeneración macular neovascular (húmeda) asociada a la edad (DMAEn) es una enfermedad progresiva que tiende a afectar a las personas mayores. La mayoría de las personas desarrollan por primera vez los síntomas de la DMAE neovascular a los setenta u ochenta años, pero la enfermedad puede afectar a algunas personas de tan sólo 50 años. Dado que la DMAE neovascular puede llegar a causar una pérdida de visión importante, el diagnóstico puede ser muy preocupante para las personas que siguen trabajando.

Sin embargo, la DMAE neovascular no significa necesariamente el fin de la vida laboral. Aunque la jubilación o la solicitud de prestaciones por discapacidad son alternativas, los expertos afirman que prácticamente cualquier persona que quiera o necesite seguir trabajando puede hacerlo, con algunas modificaciones estratégicas en el lugar de trabajo.

Qué puedo hacer para seguir trabajando

Lo más importante que puede hacer para controlar la DMAE neovascular si sigue trabajando es seguir el tratamiento que le haya recomendado su retinólogo, dice la doctora Mary E. Aronow, oftalmóloga y profesora adjunta de oftalmología en el Servicio de Retina del Massachusetts Eye and Ear, que forma parte de la Facultad de Medicina de Harvard en Boston.

«Uno de los pilares del tratamiento son las inyecciones [intravitreas] de lo que llamamos factor de crecimiento endotelial antivascular, o anti-VEGF«, dice la Dra. Aronow.

Si el paciente sigue un tratamiento con anti-VEGF para la DMAE neovascular, suele tener que visitar al retinólogo cada cuatro semanas para recibir el tratamiento, dice. «Sin la inyección», añade, «la visión puede realmente empeorar».

Aronow también recomienda utilizar la rejilla de Amsler diariamente para comprobar la visión en cada ojo.

Neva Fairchild, especialista nacional en envejecimiento y pérdida de visión de la Fundación Americana de Ciegos de Arlington (Virginia), subraya que las personas con DMAE neovascular deben hacer «todo lo que puedan, desde el punto de vista médico, para controlar su patología, y detener la progresión, si es posible».

Además de controlar su progreso con el retinólogo, mantenerse al día con los tratamientos y comprobar su visión en casa, Fairchild anima a las personas con DMAE neovascular a buscar profesionales de los servicios de rehabilitación de la visión, especialmente uno que sea un especialista, es decir, un optometrista o un oftalmólogo que tienen más herramientas y tests a su alcance para ayudar a las personas a maximizar su resto visual.

«Un óptico no especializado no tiene las herramientas necesarias para evaluar la visión si no puedes ver esa tabla que está a seis metros de distancia, al fondo de la habitación», explica Fairchild. «Cuando todo lo que ves en la tabla es una gran E, es difícil decir si la lente A es mejor que la B».

Saque provecho de los servicios de rehabilitación visual

Los especialistas también pueden adaptar a las personas con DMAE neovascular gafas, lentes bifocales y lentes de contacto, según Fairchild. Si no fueran suficientes, también pueden añadir ayudas ópticas, como lentes de aumento, que pueden ayudar a ver la pantalla del ordenador con más claridad o a ver de lejos a alguien que se acerca a la mesa de recepción.

Además, a algunas personas con DMAE neovascular les gusta tener pares de gafas distintos para diferentes tareas, como leer o mirar el ordenador, señala Aronow.

«Puede ser demasiado complicado tener un solo par con lentes trifocales que enfoquen a todas las distancias», dice. Las bifocales ocupacionales también son una opción para personas como los mecánicos de automóviles que pasan tiempo reparando el coche tumbados en el suelo y necesitan que esa bifocal esté en la parte superior de las gafas y no en la inferior, añade.

«Cuando las ayudas ópticas no son suficientes, están las ayudas electrónicas», dice Fairchild. Esto puede incluir, por ejemplo, sistemas de lupa de vídeo, según la AAO.

Otros servicios profesionales que pueden ser útiles para las personas que se están adaptando al trabajo con DMAE húmeda son:

  • Terapeutas especializados en visión: Estos terapeutas pueden enseñarle a utilizar los dispositivos y la tecnología de apoyo para utilizar eficazmente su resto visual.
  • Terapeutas en rehabilitación visual: Estos especialistas pueden enseñarle habilidades de adaptación para ayudarle a vivir y trabajar con la mayor independencia posible. Incluso pueden visitar su lugar de trabajo y su casa para ayudar a determinar qué tipo de modificaciones ambientales y formas de hacer las cosas adaptadas le beneficiarán.
  • Especialistas en orientación y movilidad: Estos especialistas pueden enseñarte a moverte -en interiores, exteriores y en el transporte público- de forma segura.

«Una buena conversación con un terapeuta especializado en visión, un consejero de rehabilitación profesional o un terapeuta de rehabilitación visual puede ayudar a una persona a recuperar la esperanza, a soñar de nuevo», dice Fairchild.

Aquí tienes siete modificaciones en el puesto de trabajo que debes tener en cuenta:

  1. Consiga la luz adecuada. Según Fairchild, la iluminación superior no suele ser suficiente para las personas con DMAE neovascular. Dependiendo de lo que funcione mejor para ti, dice, «puede que tengas que añadir luces más brillantes -o de mayor potencia- encima de ti o al lado de tu escritorio.»
  2. Pruebe con un monitor de ordenador más grande. Si utilizas un ordenador en el trabajo, «la mayoría de las veces, una superficie de visión más grande ayuda», señala Fairchild. Un monitor de 32 pulgadas suele ser adecuado, pero hay que probar diferentes tamaños para ver cuál es el que mejor se adapta, aconseja. Controlar el brillo del monitor también es esencial cuando se trata de maximizar la visión útil. «Una forma de controlar esa luz es con persianas, con protectores contra el deslumbramiento [de la pantalla], con gafas de sol o con protectores para el sol que se usan en el interior», dice Fairchild.
  3. Preste atención a la ergonomía. «Levantar la cabeza y echarla hacia atrás para ver la parte superior de la pantalla o inclinarse para acercarse a una pantalla no es bueno para el cuerpo», dice Fairchild. «Tensa el cuello y tensa la espalda, y a la larga va a deteriorar tu bienestar general». Recomienda utilizar un soporte de monitor que te permita acercar el monitor a ti, para que no tengas que inclinarte sobre tu escritorio.
  4. Aprenda a escribir sin mirar las teclas. Si no tienes que mirar el teclado para escribir, reducirás la tensión ocular. ¿Aún no has aprendido esta habilidad? Merece la pena el esfuerzo. Escribir sin mirar el teclado será más fácil y rápido que utilizar la tecnología de voz a texto, según Fairchild. «Con las personas con discapacidad visual con las que he trabajado a lo largo de los años, si aprenden el teclado al tacto, pueden introducir la información en el ordenador con más precisión y rapidez con los dedos que con la voz, y [luego] volver a corregir los problemas», dice. También puedes utilizar un teclado con letras grandes.
  5. Utilice una lupa. Existen lupas de circuito cerrado de televisión, de sobremesa y de mano con distintos niveles de aumento. Pueden ayudar a que las personas con discapacidad visual vean más fácilmente los libros y otras cosas. «A veces [las lupas de televisión por circuito cerrado] pueden combinarse con el monitor del ordenador para no tener que tener dos monitores enormes en el escritorio», añade Fairchild.
  6. Recurra a la letra grande y a los colores. La letra grande, las etiquetas de gran tamaño y los sistemas de codificación por colores pueden ser una forma eficaz de ayudarle a organizar el papeleo, los sistemas de archivo, los horarios, etc. Además, personalizar la configuración del ordenador también puede ser útil, dice Aronow. Recomienda experimentar con el color de fondo, el tamaño de la fuente, el tipo y el color para encontrar las selecciones óptimas que le permitan ver lo que hay en la pantalla. Las fuentes sin serifa, como la Arial, pueden ser más fáciles de leer, añade. «El contraste es importante», explica Aronow. «Definitivamente hay que usar colores de alto contraste, [con] un fondo oscuro y letras claras o viceversa».
  7. Acceda a las adaptaciones necesarias. Las personas con DMAE neovascular tienen derecho a recibir «adaptaciones razonables» por parte de su empresa, de acuerdo con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Estas pueden incluir cosas como tecnologías de asistencia (lupas, escáneres, software que lee la información en la pantalla del ordenador), formación en el uso de tecnologías de asistencia y tiempo libre si es necesario.

Manténgase optimista

Si le acaban de diagnosticar DMAE neovascular, es posible que no se dé cuenta de la cantidad de recursos disponibles para ayudarle en su trabajo, aunque no tenga una visión 100%. Fairchild hace hincapié en lo importante que es encontrar información precisa.

Además de buscar a los profesionales de los servicios de rehabilitación visual, ella recomienda leer sobre la discapacidad visual y los tratamientos en línea en VisionAware.org y en la Foundation Fighting Blindness. También sugiere consultar los programas de audiolibros en centros como la Biblioteca del Congreso.

Ponerse en contacto con otras personas que saben por lo que estás pasando también puede marcar la diferencia, dice Fairchild. Encuéntralos a través de organizaciones como el Consejo Americano de Ciegos, la Federación Nacional de Ciegos y grupos de apoyo organizados por agencias locales privadas o gubernamentales.

Y recuerde que si quiere seguir trabajando, puede hacerlo. » Eso es algo de lo que no se dan cuenta muchas personas que están perdiendo la visión», dice. «Puede que tengas que hacerlo de forma diferente, pero sigue siendo factible. Hay muy pocos trabajos que, con la motivación adecuada, las aptitudes correctas y la formación adecuada, no pueda hacer una persona con discapacidad visual o sin ella.»

Si, por el contrario, decides que no quieres seguir trabajando debido a la DMAE neovascular, Fairchild dice que cuanto antes solicites la prestación por incapacidad, mejor, ya que cuando te lo concedan, te pagarán retroactivamente a la fecha de solicitud. «La otra cuestión», dice, «es que si se la deniegan la primera vez, apele, apele, apele».

Independientemente de lo que decida hacer, Aronow anima a ser optimista. «Hace veinte años no teníamos buenas terapias», dice, pero ahora «hay excelentes terapias para la degeneración macular neovascular, y están evolucionando cada día».

Autor: Jen Laskey
Revisión médica de Robert Jasmer, MD

Traducción: Asociación Mácula Retina

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