Apellis anuncia los resultados de una nueva encuesta que revela la carga emocional causada por la DMAE seca atrofia geográfica (GA)
Apellis Pharmaceuticals ha anunciado los resultados de una encuesta mundial realizada por The Harris Poll, en la que se ha descubierto que vivir con atrofia geográfica (AG) puede suponer una carga emocional considerable y afectar a la independencia personal. La atrofia geográfica (AG, DMAE seca avanzada) es una de las principales causas de ceguera que afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo, incluyendo un millón de personas en los Estados Unidos[1,2].
La encuesta Geographic Atrophy Insights Survey (GAINS) se realizó entre 203 adultos con AG de nueve países. La encuesta revela que casi siete de cada diez pacientes con AG (68%) creen que el impacto en su independencia y calidad de vida debido a su deterioro visual es peor de lo que esperaban. Más de dos de cada tres pacientes (70%) dependen de un cuidador para recibir apoyo, y la mayoría considera que la enfermedad afecta negativamente a aspectos de la vida cotidiana como la capacidad de leer (96%), conducir (95%) y viajar (88%). Además, las personas que viven con AG experimentan dificultades emocionales, sintiéndose con ansiedad (46%), indefensión (39%) y frustración (33%). Aproximadamente uno de cada tres (35%) se ha apartado recientemente de su vida social a causa de su enfermedad.
«Para las personas que viven con Dmae seca (AG), la fuerte carga emocional y el devastador impacto en la independencia que provoca la pérdida de visión se pasan por alto con demasiada frecuencia debido a la ausencia de tratamiento», dijo la doctora Nancy Holekamp, directora de los servicios de retina del Pepose Vision Institute, en St. Louis, Missouri. «Esta encuesta proporciona información importante que, con suerte, fomentará un dialogo inicial y continuado entre los pacientes y su oftalmólogo sobre el manejo de los resultados tanto físicos como emocionales de esta enfermedad.»
Las personas que viven con AG también tienen conceptos erróneos relacionados con su enfermedad, ya que tres de cada cuatro (76%) atribuían su pérdida de visión a una parte natural del envejecimiento antes de su diagnóstico de AG. Los resultados refuerzan la oportunidad de una amplia educación específica sobre la AG, ya que el 91% desea recibir más información y opciones para controlar su enfermedad.
«La calidad de vida se está perdiendo mucho más rápido de lo previsto para un número abrumador de personas con AG, por lo que es importante que los pacientes sepan que no están solos. Existe una sólida comunidad de pacientes con AG en todo el mundo que atraviesan estas mismas dificultades emocionales», dijo Stacy Pagos Haller, presidenta y directora general de la Fundación BrightFocus. «Nuestra esperanza es que estos resultados provoquen un diálogo público sobre el elevado coste de la AG en el bienestar de los pacientes y animen a la gente a defender activamente su salud ocular».
«Llevamos a cabo esta encuesta, la primera de su clase, para comprender mejor el profundo impacto social y emocional de la AG más allá del deterioro visual», dijo Federico Grossi, MD, PhD, director médico de Apellis. «Hay una oportunidad significativa para empoderar y apoyar a las personas que viven con AG, y seguimos comprometidos a asegurar que la voz del paciente está representada en nuestro trabajo en cada paso del camino.»
Acerca de la encuesta Geographic Atrophy Insights Survey (GAINS)
La encuesta global Geographic Atrophy Insights Survey (GAINS) fue patrocinada por Apellis y realizada por The Harris Poll entre el 12 de octubre y el 10 de diciembre de 2021. Para dar cabida a los encuestados con discapacidad visual, la encuesta se realizó en línea y por teléfono entre 203 participantes de 60 años o más (edad media de 70 años) residentes en Estados Unidos, Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, Suecia, Canadá y Australia que declararon haber sido diagnosticados con degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y tener DMAE seca en al menos uno de sus ojos. También debían haber indicado que tenían degeneración macular asociada a la edad atrófica avanzada o DMAE atrófica avanzada, degeneración macular asociada a la edad seca avanzada/tardía o DMAE seca avanzada, o atrofia geográfica (AG) en uno o ambos ojos. Los pacientes incluidos debían experimentar actualmente al menos 3 síntomas de AG y haber sido propuestos por un oftalmólogo pero no haber hecho al menos una de las siguientes cosas: Tomar una formulación de altas dosis de vitaminas y minerales antioxidantes, dejar de fumar, mantener un peso saludable y hacer ejercicio con regularidad, elegir una dieta saludable, controlar otras enfermedades, hacerse revisiones de la retina con regularidad o usar gafas de sol con protección UV. Los pacientes incluidos no deben haber sido diagnosticados con glaucoma, enfermedad de Stargardt o demencia, ni estar recibiendo inyecciones regulares en el ojo afectado cada 4 o 6 semanas.
Acerca de la atrofia geográfica (AG)
La atrofia geográfica (AG) es una forma avanzada de degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y una de las principales causas de ceguera que afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo, incluido un millón en Estados Unidos1,2. Esta enfermedad progresiva puede perjudicar gravemente la función visual, la independencia y la calidad de vida, ya que las lesiones de AG tardan una media de 2,5 años en invadir la fóvea, que es la responsable de la visión central3. La AG está causada por la destrucción de las células de la retina debido al crecimiento irreversible de las lesiones, que se debe a una activación excesiva del complemento4.
Resultados de una nueva encuesta que revela la carga emocional causada por la DMAE seca atrofia geográfica (GA).
1Rudnicka AR, Jarrar Z, Wormald R, et al. Age and gender variations in age-related macular degeneration prevalence in populations of European ancestry: a meta analysis. Ophthalmology 2012;119:571–580.
2Wong WL, Su X, Li X, et al. Global prevalence of age-related macular degeneration and disease burden projection for 2020 and 2040: a systematic review and meta-analysis. Lancet Glob Health 2014;2:e106–116.
3Lindblad AS, et al, and AREDS Research Group. Arch Ophthalmol. 2009;127(9):1168-1174.
4 Seddon, JM, Rosner, B. Validated prediction models for macular degeneration progression and predictors of visual acuity loss identify high-risk individuals. Am J Ophthalmol 2019;198:223–261.
Traducción: Asociación Mácula Retina
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